▶ 이 글 요약
루푸스 환자는 겉으로 멀쩡해 보이는 경우가 많습니다. 그래서 주변에서 왜 맨날 아프다고 하냐는 말을 듣습니다. 보이지 않는 병을 안고 살면서 받았던 상처, 그리고 그 시간을 지나 지금은 어떻게 생각하게 됐는지에 대해 써봅니다.
"멀쩡해 보이는데 왜 맨날 아프다고 해"
이 말을 얼마나 많이 들었는지 모릅니다.
루푸스는 겉으로 잘 보이지 않는 병입니다. 활성화되는 시기에는 얼굴에 홍반이 오르고 손가락이 붓지만, 안정기에는 정말 멀쩡해 보입니다. 피부가 좋아 보이기도 하고, 걷는 데 지장도 없고, 말하는 데도 문제없습니다. 밖에서 보면 아픈 사람처럼 보이지 않습니다.
근데 안은 다릅니다.
아침에 일어나는 데 30분이 걸리고, 조금만 무리해도 몸이 방전되고, 햇빛이 강한 날 외출을 하고 나면 몸살 온 것처럼 누워있어야 하고. 그 모든 게 밖에서는 보이지 않습니다. 보이지 않으니까 모르는 거고, 모르니까 그런 말이 나오는 거겠지요. 머리로는 이해가 됩니다. 근데 그 말이 상처가 안 되는 건 아니었습니다.
가까운 사람한테 더 상처받았습니다
처음엔 내 병에 대해 설명하려고 했습니다. 루푸스가 어떤 병인지, 왜 이렇게 자주 힘든지, 겉으로는 괜찮아 보여도 실제론 그렇지 않다는 걸. 이해받고 싶었으니까요. 가까운 사람일수록 더 알아줬으면 했습니다.
사실 루푸스 증상이 심하게 나타난 건 베이커리에서 가장 바쁜 크리스마스 시즌이었습니다. 사회초년생으로 막 들어간 터라 챙김이나 보호 같은 건 상상도 못 했습니다. 죽을힘을 다해 버티면서 시즌을 끝냈고, 그 직후 진단받고 입원했습니다. 복귀했을 때 걱정해 주는 동료도 있었지만 아프면 왜 일하냐, 아프니까 못 할 거다, 하지 마라. 그런 말도 많이 들었습니다. 컨디션이 좋지 않아 어쩌다 도움을 받기라도 하면 시기와 질투의 대상이 되기도 했습니다.
그때 배운 게 있습니다. 아프다고 말하면 어디서든 티가 난다는 것. 그래서 아프다는 말을 잘 안 하게 됐습니다. 그게 나중에 뼈와 살이 될 줄은 몰랐지만, 그 시절이 지금의 저를 만든 것 같기도 합니다.
근데 사람들은 생각보다 남의 일에 관심이 없었습니다. 한두 번 들어주는 것 같다가 결국엔 또 같은 말이 돌아왔습니다. 멀쩡해 보이는데 왜 그러냐고. 마음만 먹으면 할 수 있지 않냐고. 루푸스는 그냥 약만 먹으면 되는 거 아니냐고.
모르는 사람한테 그런 말을 들으면 그냥 넘겼습니다. 근데 가까운 사람한테 들으면 달랐습니다. 그 사람은 내가 얘기한 적이 있는 사람이니까. 알면서도 그러는 거니까. 그게 더 상처였습니다. 설명해도 이해받지 못한다는 느낌. 그 외로움이 병보다 더 힘들 때도 있었습니다.
스무 살에 진단을 받고 이십 대를 그렇게 보냈습니다. 아프면서 상처도 받으면서.
보이지 않는다고 없는 게 아닙니다
루푸스를 오래 앓으면서 한 가지를 배웠습니다.
내 병을 모든 사람이 이해해 줄 수는 없다는 것. 그리고 그걸 기대하는 게 오히려 나를 더 힘들게 한다는 것. 이해받으려고 설명할수록 이해받지 못했을 때 상처가 더 컸습니다. 기대가 크면 실망도 크다는 걸, 몸이 아프면서 마음으로도 배웠습니다.
지금 나이쯤 되니 신경을 덜 씁니다. 멀쩡해 보인다는 말에 예전처럼 상처받지 않습니다. 내 몸 상태는 내가 제일 잘 압니다. 남들이 보이지 않는다고 해서 없는 게 아니라는 걸, 지금은 흔들리지 않고 압니다.
그리고 지금은 이렇게 생각합니다. 계속 우울해하고 속상해해 봐야 결국 내 마음만 더 지친다는 걸. 그 시간에 내 몸을 한 번 더 돌보는 게 낫다는 걸. 가까운 사람한테 상처받던 그 시절의 나한테도 그 말을 해주고 싶습니다.
남들이 알아주지 않아도 네가 버텨온 시간은 진짜라고. 그때의 나는 그 말을 정말 듣고 싶었던 것 같습니다.
정리
| 항목 | 내용 |
| 겉과 속의 차이 | 안정기엔 멀쩡해 보이지만 실제 몸은 매일 관리가 필요한 상태 |
| 주변 반응 | 멀쩡해 보인다는 말, 이해받지 못하는 경험 반복 |
| 가장 힘들었던 것 | 모르는 사람보다 가까운 사람한테 받는 상처 |
| 당시 감정 | 설명해도 이해받지 못하는 외로움, 병보다 더 힘든 순간도 있었음 |
| 지금의 생각 | 이해받으려는 기대를 내려놓으니 오히려 편해졌음 |
| 핵심 | 보이지 않는다고 없는 게 아니다 |
자주 묻는 질문
Q. 루푸스 환자가 겉으로 멀쩡해 보이는 이유가 뭔가요?
루푸스는 안정기와 활성기가 반복되는 병입니다. 활성기엔 홍반, 부종, 발열 같은 눈에 보이는 증상이 나타나지만, 안정기엔 겉으로 드러나는 증상이 거의 없습니다. 하지만 안정기에도 몸 안에서는 염증 반응이 진행 중일 수 있고, 매일 약을 먹으며 관리해야 하는 상태입니다. 겉으로 보이는 것과 실제 몸 상태는 다를 수 있습니다.
Q. 주변에 루푸스를 어떻게 설명하면 좋을까요?
저는 지금은 굳이 다 설명하지 않습니다. 이해하려는 사람은 조금만 얘기해도 알아주고, 그렇지 않은 사람은 아무리 설명해도 이해하기 어렵더라고요. 가까운 사람 중 한두 명에게만 솔직하게 얘기하고, 나머지는 그냥 넘기는 편이 마음이 편했습니다.
Q. 보이지 않는 병을 안고 사는 게 정신적으로 힘들지 않나요?
힘들었습니다. 특히 이십 대엔 많이 힘들었습니다. 아프면서 상처도 받으면서, 왜 나만 이런가 싶었던 날도 있었습니다. 지금은 그 감정이 많이 옅어졌습니다. 시간이 지나면서 내 병을 내가 받아들이게 되니까, 남들이 이해 못 해도 덜 흔들리게 됐습니다. 그 과정이 쉽지는 않았지만요.
Q. 루푸스 환자 가족이나 주변 사람들이 어떻게 대해주면 좋을까요?
다 이해하지 못해도 괜찮습니다. 다만 멀쩡해 보인다는 말은 조심해 주셨으면 합니다. 그 말이 의도치 않게 상처가 될 수 있으니까요. 그냥 오늘 어때, 하고 물어봐 주는 것만으로도 충분합니다. 이해보다 관심이 먼저입니다.
마무리
2단계 기록을 마치면서 한 가지를 정리하게 됩니다.
루푸스와 함께 산다는 건 몸만 관리하는 게 아니었습니다. 보이지 않는 병을 안고 살면서 오는 외로움, 이해받지 못하는 답답함, 그걸 혼자 감당하는 것까지 전부 포함된 일이었습니다. 그 모든 걸 겪으면서 저한테도 한층 한층 단단함이 쌓였습니다.
다음 기록부터는 루푸스로 인해 찾아온 합병증들에 대해 씁니다. 대상포진, 신장염, 대퇴골 무혈성 괴사, 갑상선암까지. 루푸스 하나로 끝나지 않았던 그 시간들을 하나씩 적어보려고 합니다.
※ 이 글은 루푸스를 진단받은 환자의 개인적인 경험을 바탕으로 작성되었습니다. 의학적 조언이나 진단을 대체하지 않으며, 건강 관련 증상이 있다면 반드시 전문의와 상담하시기 바랍니다.