전체 글33 외출하기 전 10분이 가장 중요해진 이유 현관문을 열었다가 다시 들어온 날이 있었습니다.가방도 챙기고 신발도 신었습니다. 문을 열려고 손잡이를 잡았다가 다시 주방으로 들어갔습니다. 물을 한 컵 마시고 가방을 열어 약을 다시 확인했습니다.평소 같았으면 그대로 나갔을 겁니다. 다시 들어올 이유도 없었습니다.그런데 그날은 그냥 밖으로 나가지 못했습니다.왜 그랬는지는 그때는 잘 몰랐습니다.지금 생각해 보면 그 몇 분이 지금의 외출 준비를 만든 시작이었던 것 같습니다. 예전에는 준비보다 약속 시간이 먼저였습니다외출 준비가 빠른 편이었습니다.가방, 지갑, 핸드폰. 이게 다였습니다. 현관 거울 앞에서 머리만 한 번 보고 바로 신발을 신었습니다. 몸 상태를 살펴보거나 물을 챙겨야겠다는 생각은 거의 하지 않았습니다.약속 시간이 몇 시인지 확인하는 게 먼저였습니.. 2026. 7. 13. 루푸스 이후 가족을 챙기기 전에 내 몸부터 살피게 된 이유 예전에는 아침에 눈을 뜨면 바로 일어났습니다.몸이 어떤지는 나중이었습니다. 먼저 해야 하는 일들이 더 많다고 생각했습니다.루푸스를 앓고 있었지만, 아침마다 제 몸을 살피는 일은 늘 뒤로 미뤘습니다. 남편 아침을 챙기고, 집안일을 하고, 오늘 해야 할 일을 먼저 떠올렸습니다. 조금 피곤해도 괜찮겠지 했습니다.그런데 지금은 아침이 조금 달라졌습니다.일어나기 전에 먼저 제 몸부터 살핍니다.왜 내 몸은 항상 마지막이었을까?남편을 출근시키고 나면 혼자 하루가 시작됐습니다.아침 설거지를 하고, 세탁기를 돌리고, 청소를 했습니다. 장을 봐야 하는 날은 그것도 했습니다. 저녁 준비는 오후부터 생각했습니다.순서가 정해져 있었습니다. 그 순서 어디에도 내 몸을 확인하는 자리는 없었습니다.몸이 조금 이상해도 일단 했습니다... 2026. 7. 9. 친구들과의 약속 잡는 방식이 루푸스 이후 달라진 이유 예전에는 달력부터 봤습니다.이번 주 토요일 괜찮아? 다음 주 점심 어때?날짜가 비어 있으면 약속을 잡았습니다. 비어 있다는 게 곧 갈 수 있다는 뜻이었습니다.지금은 조금 다릅니다.언제부터였는지는 정확히 모르겠습니다. 다만 어느 순간부터 약속 날짜를 보기 전에 먼저 확인하는 것들이 생겼습니다.그러다 보니 친구들을 만나는 방식도 조금씩 달라졌습니다. 왜 약속 시간을 오전이나 점심으로 잡게 됐을까?저녁 약속이 힘들어진 건 어느 순간부터였습니다.저녁 약속은 보통 여섯 시나 일곱 시에 시작합니다. 거기서 두세 시간 있다가 집에 오면 열 시가 넘습니다. 씻고 나면 자정 가까이 됩니다.딱 하루만 그러면 괜찮을 것 같은데 그렇지 않았습니다.늦게 귀가한 다음 날은 아침부터 몸이 무거웠습니다. 전날 몇 시간 이야기하고 웃.. 2026. 7. 6. 루푸스 이후 여행 계획을 세울 때 가장 먼저 바뀐 것 예전에는 목적지를 먼저 정했습니다.어디를 갈까부터 시작했습니다. 지도 앱을 열고 맛집을 저장하고 카페 리스트를 만들고, 그다음에 숙소를 찾았습니다. 가고 싶은 곳이 먼저였고 나머지는 그다음이었습니다.지금은 조금 다릅니다.여행지를 정하기 전에 먼저 살피는 것들이 생겼습니다. 언제부터 그렇게 됐는지 딱 잘라 말하기는 어렵습니다. 베트남에 다녀온 이후부터였던 것 같습니다. 가장 먼저 보는 건 이동 시간이었습니다친구들과 베트남을 9박 10일로 다녀온 적이 있습니다.준비할 때는 신났습니다. 어디를 갈지 같이 찾아보고, 맛집 리스트 만들고, 숙소 고르고. 출발하는 날도 좋았습니다. 공항에서 체크인하고 비행기를 탔을 때는 진짜 여행이 시작되는 느낌이었습니다.문제는 현지에 도착하고 나서였습니다.베트남 햇빛은 생각보다 .. 2026. 7. 3. 루푸스 병원 가는 날 내가 전날부터 확인하는 것들 병원 예약은 보통 진료를 마치고 나오는 길에 다음 날짜를 잡아둡니다.상태가 안정적인 지금은 대개 세 달에 한 번 병원에 갑니다. 달력에도 적어두고 핸드폰 알림도 맞춰둡니다. 그런데도 전날이 되면 다시 확인합니다. 몇 시인지, 혈액검사가 있는 날인지 없는 날인지, 어느 병원인지 한 번 더 봅니다.머리로는 알고 있는데 눈으로 다시 봐야 마음이 놓입니다.그 사이에 몸 상태가 달라지는 날이 있고, 약이 바뀌기도 하고, 검사 결과를 보면서 숫자가 오르내리는 걸 확인하는 날도 있습니다. 그래서 병원 가는 날은 그냥 다녀오면 되는 날이 아니었습니다. 조금 준비가 필요한 날이었습니다.준비라고 해서 거창한 건 아닙니다. 챙겨야 할 것들이 있고, 물어봐야 할 것들이 있고, 잊으면 "아, 맞다..." 하고 집에 오는 길에 .. 2026. 7. 1. 루푸스 환자인 걸 숨기고 괜찮은 척했던 날들 아프다는 말을 잘 안 하게 됐습니다.언제부터였는지는 잘 모르겠습니다. 베이커리에서 일하던 때부터였을 수도 있습니다. 아프다고 하면 그 자리 공기가 달라지는 걸 그때 처음 느꼈습니다. 괜찮다고 하면 그냥 넘어가는 날이 많았습니다.그래서 괜찮다고 말했습니다.조금 힘들어도 괜찮다고 했고, 하루 정도는 버틸 수 있을 것 같으면 그냥 했습니다. 오늘만 지나가면 될 거라고 생각했습니다.사실 괜찮은 척하는 게 특별한 일이라고 생각하지 않았습니다.직장에서도 다들 피곤하다고 했고, 주변 사람들도 참고 지냈습니다. 저도 그 정도는 해야 한다고 생각했습니다. 몸이 조금 무겁고 버거운 날도 있었지만 저만 그런 건 아닐 거라고 생각했습니다.그래서 쉬어야겠다는 생각보다 조금만 더 하면 끝날 것 같았습니다. 그날 할 일을 끝내고 .. 2026. 6. 29. 이전 1 2 3 4 ··· 6 다음