전체 글21 루푸스 경험 기록 #15: 통증이 아니라 움직임이 달라지기 시작했다(대퇴골두 무혈성 괴사 초기증상) 새벽부터 텃밭을 돌보고 있었습니다재작년 봄이었습니다.저는 화초랑 텃밭 가꾸는 걸 좋아합니다. 그날도 새벽부터 작물들을 돌보고 있었습니다. 서있다가 쪼그려 앉고, 또 일어서고를 반복하던 중이었습니다. 사타구니 쪽에 통증이 왔습니다. 오래 한 자세로 있어서 그런가 보다 했습니다. 걸음을 걸으니까 통증이 없어졌습니다. 그냥 넘겼습니다.다음 날도 텃밭을 돌봤습니다. 걷는데 전날과 다른 통증이 느껴졌습니다. 전날은 오래 한 자세로 있어서 관절이 뻐근한 느낌이었다면, 이번엔 골반과 다리 사이 어딘가가 찌릿하게 아팠습니다. 나중에 알게 된 신체 명칭으로는 대퇴골두 근처였습니다.그런 상태가 일주일쯤 됐을 때였습니다. 집 계단을 오르는데 오른쪽 대퇴골두 쪽이 발을 딛고 오를 때마다 쿡쿡거리면서 너무 아팠습니다. 지금 생.. 2026. 5. 26. 루푸스 경험 기록 #14: 장염으로 시작해서 신장까지 - 루푸스 장기침범 속이 이상한 날들대상포진 치료를 마치고 나서 나름 잘 관리하고 있다고 생각했습니다.약도 챙겨 먹고, 무리하지 않으려고 신경 쓰고, 정기 검진도 빠지지 않았습니다. 루푸스가 있어도 이 정도면 잘 사는 거다 싶었습니다. 그렇게 한동안 잘 지냈습니다.그러던 어느 날부터 속이 좀 이상했습니다. 뭔가 냉한 느낌이랄까요. 속이 편치 않았습니다. 배가 싸르르한 느낌이 한 번씩 왔습니다. 배탈이 난 것 같았습니다. 화장실을 가면 배가 아픈 것에 비해 설사를 하거나 하지는 않았습니다. 대변을 봐도 개운하지 않았습니다. 개운하지 않으니까 계속 화장실을 드나들게 됐습니다. 용변을 보지 않고 나오는 경우도 있었습니다.소변도 마찬가지였습니다. 방광염이 있을 때처럼 계속 화장실을 들락거렸습니다. 소변 색도 평소보다 조금 어두운 .. 2026. 5. 22. 루푸스 경험 기록 #13: 발을 땅에 딛지 못했습니다 - 두 번째 대상포진 첫날엔 그냥 다리가 찌릿했습니다결혼을 하고 새 직장에 들어간 지 얼마 안 됐을 때였습니다.입사한 지 얼마 안 됐으니까 신경 쓸 일이 많았습니다. 낯선 환경에 적응해야 했고, 잘 보여야 한다는 압박도 있었습니다. 루푸스가 있다는 걸 직장에서 티 내고 싶지 않았습니다. 아프다는 말을 하면 어떻게 볼지 알고 있었으니까요. 베이커리에서 일하던 시절부터 배운 거였습니다. 아프다고 말하면 어디서든 티가 납니다. 그래서 더 무리했던 것 같습니다.어느 날부터 다리가 찌릿했습니다. 오래 서서 일하니까 근육이나 뼈가 아픈 거겠지 했습니다. 파스를 사서 붙였습니다. 매일 붙이고 다녔습니다. 찌릿한 느낌이 좀 나아지는 것 같기도 했습니다. 그냥 피곤해서 그런 거겠지 했습니다. 루푸스 환자가 이 정도 통증에 병원을 가면 매일 .. 2026. 5. 19. 루푸스 경험 기록 #12: 여드름인 줄 알았습니다 - 첫 번째 대상포진 ▶ 이 글 요약두 번째 퇴원 후 두 달쯤 지났을 때, 왼쪽 눈가와 이마에 뭔가 생겼습니다. 여드름인 줄 알고 손으로 짜고 연고를 발랐습니다. 대상포진이라는 말을 그때 처음 들었습니다. 루푸스 환자에게 합병증이 어떻게 오는지, 그 첫 번째 경험에 대해 씁니다. 여드름인 줄 알았습니다두 번째 퇴원을 하고 나서 두 달쯤 지났을 때였습니다.왼쪽 눈가와 이마 쪽에 뭔가 볼록하게 올라왔습니다. 처음엔 그냥 여드름인 줄 알았습니다. 피부에 뭔가 나면 여드름이겠거니 하던 때였으니까요. 손으로 짜보기도 하고, 여드름 연고도 발라봤습니다. 근데 짤수록 아팠습니다. 일반 여드름이랑 느낌이 달랐습니다. 손을 댈 때마다 통증이 있었고, 건드리면 건드릴수록 더 심해지는 것 같았습니다.그래도 그냥 여드름이겠거니 했습니다. 며칠을 .. 2026. 5. 18. 루푸스 경험 기록 #11: 반복되는 사이, 몸이 조금씩 달라지고 있었습니다 ▶ 이 글 요약루푸스 활성기와 관해기가 반복되는 동안, 어느 순간부터 단순한 반복이 아니라는 걸 느끼기 시작했습니다. 괜찮아지긴 하는데 예전만큼 괜찮아지지 않는 느낌. 몸이 조금씩 달라짐을 느끼고 있었습니다. 그 변화를 처음 알아챘던 시기에 대해 씁니다.괜찮아지는 것과 나아지는 것은 달랐습니다활성기가 지나고 나면 괜찮아졌습니다.열이 잡히고, 손가락 부기가 빠지고, 아침에 일어나는 게 한결 수월해졌습니다. 그 느낌이 좋았습니다. 이번도 넘겼다 싶었습니다. 약을 먹으면서 관리하면 이렇게 넘길 수 있는 거겠지 했습니다. 처음 퇴원하고 나서 재발을 겪고, 두 번째 입원을 하고, 그걸 또 넘기고. 그렇게 반복하면서 어느 정도 익숙해지고 있었습니다.익숙해진다는 게 좋은 건지 나쁜 건지 모르겠다는 생각을 그때 했습니.. 2026. 5. 16. 루푸스 초기증상 기록 #10: 겉으로 보이는 상태와 실제 몸 상태의 차이 ▶ 이 글 요약루푸스 환자는 겉으로 멀쩡해 보이는 경우가 많습니다. 그래서 주변에서 왜 맨날 아프다고 하냐는 말을 듣습니다. 보이지 않는 병을 안고 살면서 받았던 상처, 그리고 그 시간을 지나 지금은 어떻게 생각하게 됐는지에 대해 써봅니다."멀쩡해 보이는데 왜 맨날 아프다고 해"이 말을 얼마나 많이 들었는지 모릅니다.루푸스는 겉으로 잘 보이지 않는 병입니다. 활성화되는 시기에는 얼굴에 홍반이 오르고 손가락이 붓지만, 안정기에는 정말 멀쩡해 보입니다. 피부가 좋아 보이기도 하고, 걷는 데 지장도 없고, 말하는 데도 문제없습니다. 밖에서 보면 아픈 사람처럼 보이지 않습니다.근데 안은 다릅니다.아침에 일어나는 데 30분이 걸리고, 조금만 무리해도 몸이 방전되고, 햇빛이 강한 날 외출을 하고 나면 몸살 온 것처.. 2026. 5. 15. 이전 1 2 3 4 다음
