안녕하세요. 이 블로그를 찾아오신 분들 중에 저와 비슷한 상황에 계신 분이 있을 것 같아 반갑습니다.
저는 스무 살에 루푸스 진단을 받았습니다. 지금은 마흔여덟 살이 됐으니, 이 병과 함께 산 세월이 벌써 28년입니다.
처음엔 병 이름도 낯설었습니다. 들어본 적도 없는 이름이었고, 완치가 없다는 말이 어떤 의미인지도 몰랐습니다. 그냥 약 먹으면 괜찮아지는 거겠지 했습니다. 그게 얼마나 긴 여정의 시작인지 그때는 몰랐습니다.
그 시간 동안 많이 아팠고, 많이 무너졌습니다. 루푸스로 인해 대상포진, 신장염, 대퇴골 무혈성 괴사, 갑상선암까지 겪었습니다. 몇 년에 한 번씩 활성화되고, 입원하고, 회복하고, 다시 일상으로 돌아오는 것을 반복했습니다. 겉으로 멀쩡해 보인다는 말에 상처받은 적도 많았고, 왜 나만 이런가 싶어 억울했던 날도 있었습니다.
그런데 지금은 이렇게 생각합니다. 아프면 약 먹고 병원 가면 되지. 우울해하고 속상해봐야 내 소중한 시간만 아깝다는 걸 알게 됐거든요. 지금도 매일 약을 먹고, 정기적으로 병원을 다닙니다. 완치를 향해 가는 게 아니라, 이 상태를 잘 관리하면서 살아가는 것. 그게 루푸스와 함께 사는 방식이라는 걸 오래 걸려서 받아들였습니다.
이 블로그 SLE's morning은 28년의 기록입니다. 증상 이야기, 입원 이야기, 약 이야기, 그리고 그때그때 느꼈던 감정들까지 솔직하게 씁니다. 화려하지 않고 특별하지도 않습니다. 그냥 루푸스와 함께 살아온 한 사람의 이야기입니다.
같은 상황에 있는 분들이 이 글을 읽으면서 혼자가 아니라는 느낌을 받으셨으면 합니다. 처음 진단을 받고 막막한 분들께도 조금이라도 도움이 되길 바랍니다.
당신이 가장 소중합니다. 우리는 그런 존재입니다.
📧 문의: ahffl88@gmail.com
⚠️ 안내: 본 블로그의 모든 글은 개인 경험과 일반적인 건강 정보를 바탕으로 작성된 참고용 콘텐츠입니다. 특정 진단이나 치료를 대신하지 않으며, 건강상의 문제는 반드시 전문 의료진과 상담하시기 바랍니다.