예전에는 관해기가 오면 다시 예전처럼 지내도 되는 줄 알았습니다.
루푸스를 오래 앓다 보면 아플 때보다 괜찮을 때 더 무리하는 순간이 있습니다. 아플 때는 자연스럽게 조심합니다. 밖에 잘 안 나가고, 일정을 줄이고, 몸 상태를 자주 봅니다. 근데 괜찮아지면 그 기준이 흐려집니다. 아프지 않으니까 아무것도 없는 것처럼 느껴집니다.
문제는 괜찮은 날이 계속되면 조심하던 것들을 하나씩 다시 하게 됩니다. 명절에 바닥에 앉고, 하루에 약속을 두 개 잡고, 봄날 한강에서 두 시간 넘게 걷고. 당일은 버텨졌습니다. 문제는 다음 날이었습니다.
이번 글은 그 시기에 제가 실제로 줄인 행동들입니다.
누구에게나 맞는 방법은 아닐 수 있지만, 저한테는 관해기를 조금 오래 유지하게 도와준 기준들이었습니다.
관해기일수록 기준이 흐려졌던 이유
아프지 않으면 오늘도 괜찮을 것 같아집니다.
어제도 괜찮았고, 그제도 괜찮았으니까 오늘도 될 것 같습니다. 그 판단이 맞을 때도 있습니다. 근데 오늘 괜찮았다고 내일도 괜찮다는 보장은 없었습니다. 증상이 없으니까 어디까지 해도 되는지 스스로도 잘 몰랐습니다. 그러고 나면 다음 날 아침이 달랐습니다.
예전에는 몸이 괜찮으면 회복된 줄 알았습니다. 근데 지나고 보니 증상이 없는 것과 예전처럼 지낼 수 있는 건 조금 다른 문제였습니다. 몸이 조용한 기간이 길어질수록 기준을 다시 세우는 게 더 어려웠습니다. 그래서 지금은 괜찮은 날일수록 하루를 다 쓰지 않으려고 합니다.
지금은 안 하는 행동 7가지
① 하루에 외출 두 번 잡지 않습니다
예전에는 외출을 한 번 했다고 하루를 다 쓴다고 생각하지 않았습니다. 근데 집에 돌아오고 나면 생각보다 움직인 시간이 길었습니다. 준비하고 이동하고 사람 만나고 돌아오는 과정까지 포함하면 몸은 이미 많이 쓴 상태였습니다. 그래서 지금은 밖에 나간 날은 나머지 시간을 일부러 비워둡니다.
오전에 나갔으면 오후는 집에 있습니다. 당일은 괜찮을 수 있습니다. 다음 날은 일어나는 것부터 평소와 달랐습니다. 외출 한 번에 쓰는 에너지가 생각보다 큽니다. 특히 대중교통을 이용하거나 오래 서 있는 날은 더 그렇습니다.
② 바닥에 오래 앉지 않습니다
바닥에 앉는 것도 처음엔 별일 아닌 줄 알았습니다. 잠깐 앉는 건 괜찮겠지 생각했습니다. 근데 이상하게 오래 앉은 다음 날은 몸 쓰는 방식이 달랐습니다. 바로 아픈 건 아니었는데 일어나는 게 불편했고 계단도 다르게 느껴졌습니다. 그 이후로는 눈치 보이더라도 그냥 의자를 씁니다.
대퇴골 무혈성 괴사 수술 이후 바닥 생활을 완전히 그만뒀습니다. 명절 때 가족들이 다 바닥에 앉아 있어도 저는 의자를 가져옵니다. 처음엔 눈치 보였는데 지금은 그냥 합니다.
③ 햇빛 강한 날 오래 나가지 않습니다
루푸스 환자는 자외선에 민감한 경우가 많습니다. 저는 햇빛이 강한 날 두 시간 이상 밖에 있으면 집에 돌아와서 방전됩니다. 날씨가 좋을수록 오래 있고 싶어지는데, 그게 함정이었습니다. 지금은 한 시간을 기준으로 봅니다. 자외선 차단제와 모자는 계절 상관없이 챙깁니다.
④ 집안일을 한 번에 몰아서 하지 않습니다
집안일도 비슷했습니다. 예전에는 한 번 시작하면 끝내야 마음이 편했습니다. 지금은 중간에 멈춥니다. 빨래를 했으면 청소는 내일로 미룹니다. 하루를 다 채우는 것보다 다음 날까지 평소처럼 움직이는 쪽이 저한테는 더 중요했습니다.
청소, 빨래, 설거지를 같은 날 다 하면 저녁에 아무것도 못 합니다. 하루에 한 가지씩 나눕니다. 안 해도 되는 날은 그냥 안 합니다. 싱크대 앞에 서다가 그냥 뒤돌아선 날도 있었습니다. 그 설거지는 다음 날 아침에 했습니다.
⑤ 컨디션 좋다고 일정을 추가하지 않습니다
오전에 예상보다 잘 움직여지면 오후에 뭘 더 하고 싶어집니다. 근데 그렇게 하면 다음 날은 몸이 평소처럼 움직여지지 않았습니다. 지금은 오전이 잘 됐으면 오후는 그냥 쉽니다.
예전에는 오전에 괜찮으면 오후 일정도 넣었습니다. 장도 보고 집안일도 하고 산책까지 했습니다. 당일에는 별문제가 없었습니다. 근데 다음 날은 평소처럼 시작되지 않았습니다. 그래서 지금은 오전이 잘 지나간 날일수록 일부러 오후를 비워둡니다.
⑥ 약 먹었다고 괜찮다고 생각하지 않습니다
약을 먹으면 관리가 되는 거라고 초반에 생각했습니다. 근데 약을 먹는다고 예전 몸으로 돌아가는 건 아니었습니다. 약 먹었으니까 오늘은 무리해도 된다는 생각이 들면 그날은 더 조심합니다.
⑦ 회복 없이 일정을 이어붙이지 않습니다
외출한 다음 날은 집에 있습니다. 연속으로 일정이 있으면 중간에 하루를 비워둡니다. 예전엔 그게 아깝게 느껴졌습니다. 지금은 그 하루가 다음 일정을 가능하게 해줍니다.
관해기라고 자유가 생긴 건 아니었습니다.
조절 기준이 달라졌을 뿐이었습니다.
지금 기준이 생긴 이유
이 7가지가 처음부터 있었던 게 아닙니다.
전부 실패한 날들에서 나왔습니다. 명절 바닥에 앉았다가 그다음 날 계단을 오르지 못했던 것, 봄날 한강을 너무 오래 걸었다가 저녁 설거지를 다음 날 했던 것, 약속을 하루에 두 개 잡았다가 다음 며칠 동안 평소처럼 하루를 시작하지 못했던 것.
예전에는 줄이는 게 답답했습니다. 관해기인데 왜 더 조심해야 하는지 잘 이해가 안 됐습니다. 근데 하루 무리하고 이틀 쉬는 일이 반복되면서 생각이 조금 바뀌었습니다. 하루를 다 쓰는 것보다 내일도 비슷하게 보내는 게 더 중요해졌습니다.
지금은 예전보다 덜 하게 된 일들이 생겼습니다. 대신 다음 날까지 쉬는 날은 줄었습니다. 그래서 요즘은 컨디션이 좋으면 더 하는 쪽보다 조금 남겨두는 쪽을 먼저 생각합니다.
지금도 가끔 욕심이 납니다. 괜찮은 날에는 더 하고 싶습니다. 근데 예전처럼 무조건 참지는 않습니다. 대신 하나 하면 하나는 남겨둡니다. 그렇게 바꾸고 나서 예전보다 하루가 덜 흔들렸습니다.
관해기 기준이 생기기 전 방심했던 경험은 24번 글에 조금 더 자세히 적어뒀습니다.
※ 이 글은 루푸스를 진단받은 환자의 개인적인 경험을 바탕으로 작성되었습니다. 의학적 조언이나 진단을 대체하지 않으며, 건강 관련 증상이 있다면 반드시 전문의와 상담하시기 바랍니다.