한동안 피곤한 거랑 같은 거라고 생각했습니다.
많이 걸었으니까 피곤한 거고, 잠을 못 잤으니까 피곤한 거고, 집안일을 많이 했으니까 피곤한 거라고. 이유가 있으면 납득이 됐습니다. 자고 나면 나아질 거라고 생각했습니다.
근데 자고 일어나도 어제랑 별 차이 없는 아침이 있었습니다. 하루 종일 누워 있었는데 저녁에도 크게 달라지지 않았습니다. 이유를 찾으려고 했는데 딱히 없었습니다. 전날 무리한 것도 없었고, 잠도 나쁘지 않았습니다. 그런데 눈을 뜨자마자 오늘 하루가 벌써 버겁게 느껴지는 날이 있었습니다.
그냥 피곤한 날이랑 뭔가 달랐습니다. 어떻게 다른지는 그때 몰랐습니다.
그때는 그냥 내가 게을러진 줄 알았습니다.
처음에는 다 똑같은 피곤인 줄 알았습니다
루푸스를 진단받고 나서도 한동안 구분하지 못했습니다.
늦게 자서 피곤, 외출을 많이 해서 피곤, 청소를 해서 피곤. 이유가 있는 피곤함은 납득이 됐습니다. 하루 자고 나면 어느 정도 돌아왔습니다. 완전히 회복되진 않아도 어제보다는 나았습니다.
루푸스가 있으면 피로가 좀 더 심한 것 같다, 정도로만 생각했습니다. 남들보다 체력이 약한 거겠지, 했습니다. 그렇게 지나쳤습니다.
그래서 한동안 쉬는 방법만 바꾸면 되는 줄 알았습니다. 더 자고, 덜 움직이고, 일정을 줄였습니다. 근데 어느 순간부터는 쉬는 방식보다 다음 날 아침이 더 중요하게 느껴졌습니다. 쉬었는데도 다음 날 몸이 쉬었던 것 같지 않은 날이 있었습니다. 그날이 달랐습니다.
그때는 피로라는 말을 써야 하는지도 몰랐습니다. 그냥 내가 체력이 약한 건가 생각했습니다. 남들보다 빨리 지치고 쉬어도 덜 괜찮아지는 걸 생활 습관 때문이라고 생각했습니다. 그래서 더 자고 더 쉬면 된다고 생각했습니다. 근데 그렇게 해도 크게 달라지는 건 없었습니다.
근데 어느 날부터 설명이 잘 안 됐습니다.
나한테 피곤이랑 달랐던 순간들
전날 아무것도 안 했는데도 아침부터 이미 지쳐 있는 날이 있었습니다.
집에서 하루 종일 있었고, 무리한 일도 없었고, 잠도 잤는데. 눈을 떴는데 바로 일어나지 못했습니다. 한참 누워 있다가 겨우 일어난 날도 있었습니다.
그날은 딱히 아픈 것도 아니었습니다. 열이 있는 것도 아니었습니다. 근데 물 마시러 가는 것도 한 번 생각하고 움직여야 했습니다. 평소 같으면 아무 생각 없이 하던 일이 그날은 하나씩 버겁게 느껴졌습니다.
양말을 신는 데 두 번 쉬었습니다. 그냥 피곤한 날에는 그러지 않았습니다.
움직이기 전부터 이미 지쳐 있는 느낌도 달랐습니다. 그냥 피곤할 때는 움직이기 싫어도 움직이면 풀렸습니다. 산책을 하고 나면 오히려 개운한 날도 있었습니다. 근데 어떤 날은 시작도 하기 전에 이미 기운이 빠져 있었습니다. 뭔가를 하려고 앞에 서는 것 자체가 힘들었습니다. 주방 싱크대 앞에 섰다가 그냥 돌아선 날도 있었습니다.
제일 이상했던 건 쉬고 자도 다음 날 별 차이가 없다는 거였습니다. 그냥 피곤한 날은 쉬면 조금 나아졌습니다. 어떤 피로는 하루를 쉬어도 다음 날에도 비슷했습니다. 이틀, 사흘이 지나도 크게 달라지지 않았습니다. 쉬고 있어도 몸은 쉬는 것 같지 않았습니다. 그 상태로 약속을 나갔다가 집에 돌아왔을 때 그날 저녁은 그냥 하루가 끝나기만 기다렸습니다.
그때부터는 피곤하다는 말을 조금 다르게 보게 됐습니다. 예전에는 피곤하면 쉬면 된다고 생각했습니다. 하루 쉬고 자면 다시 괜찮아질 줄 알았습니다. 근데 어떤 날은 하루를 비워도 다음 날이 크게 다르지 않았습니다. 많이 움직여서 그런 것도 아니었습니다.
그래서 나중에는 일부러 확인하지 않게 됐습니다. 예전에는 몸이 이상하면 괜찮은지 보려고 일부러 밖에도 나가보고 집안일도 했습니다. 근데 그러고 나면 그날 저녁이 더 길었습니다. 지금은 이유 없이 그런 날이 오면 그냥 그날 할 일을 줄입니다. 그렇게 보내고 나면 다음 날이 조금 다른 날도 있었습니다.
그냥 피곤한 날은 하루 쉬면 조금 나아졌습니다.
근데 어떤 날은 쉬고 자도 다음 날이 크게 다르지 않았습니다.
| 내가 느낀 그냥 피곤한 날 | 내가 다르게 보게 된 피로 |
|---|---|
| 하루 쉬면 조금 나아짐 | 쉬어도 다음 날 비슷한 경우가 있었음 |
| 왜 피곤한지 이유가 떠오름 | 설명할 이유가 잘 안 떠오름 |
| 움직이면 조금 풀리는 날도 있음 | 움직이기 전부터 부담스러운 날이 있음 |
| 오후쯤 괜찮아지는 경우 있음 | 아침부터 하루가 길게 느껴짐 |
| 다음 날 일정 생각 가능 | 다음 날 일정부터 줄이게 됨 |
※ 의학적 구분이 아니라 개인적으로 느꼈던 차이를 정리한 기록입니다.
지금은 이렇게 구분합니다
진단이 아닙니다. 그냥 제가 보는 기준입니다.
하루 쉬면 돌아오는가. 다음 날 아침에 어제보다 조금이라도 나으면 그냥 피곤한 날로 봅니다. 비슷하거나 더 힘들면 다르게 봅니다.
아침 시작이 다른가. 그냥 피곤한 날은 느려도 씻고 움직이다 보면 조금씩 풀렸습니다. 근데 어떤 날은 시간이 지나도 그대로였습니다. 커피를 마셔도 비슷했고 한참 지나도 몸이 안 풀리는 느낌이 있었습니다. 그런 날은 오전부터 일정을 줄였습니다.
이유 설명이 되는가. 전날 무리한 게 있으면 납득이 됐습니다. 이유가 없는데 며칠 비슷하면 그때는 무조건 버티지 않았습니다. 약속을 줄이거나 집에서 보내는 날로 바꿨습니다.
하루를 생각했을 때 이미 부담이 큰가. 지금은 예전처럼 확인하려고 밖에 나가지 않습니다. 그날 하루를 보낼 생각만 해도 부담이 크면 그날은 뭘 더 하지 않습니다. 그런 날을 몇 번 보내고 나서야 제 몸에 맞는 선을 조금 알게 됐습니다.
지금은 피로를 예전처럼 지나치지 않습니다
예전엔 버텼습니다.
피곤해도 약속을 취소하면 미안하니까, 이 정도는 괜찮을 것 같으니까, 예민한 거겠지 하고 지나쳤습니다. 그렇게 지나치던 시기에는 결국 며칠씩 회복하는 시간이 길어졌습니다.
지금은 피로가 이틀 이상 비슷하게 계속되면 일정을 줄입니다.
예전에는 그걸 인정하면 지는 기분이 들었습니다. 조금만 더 하면 괜찮아질 줄 알았습니다. 근데 하루 버틴다고 다음 날 편해지는 건 아니었습니다. 오히려 며칠을 쉬게 되는 경우가 더 많았습니다.
예민한 게 아닙니다. 그런 날을 그냥 지나가면 결국 며칠을 더 쉬게 되는 경우가 많았습니다. 그래서 지금은 빨리 괜찮아지려고 하기보다 더 길어지지 않게 보내는 쪽을 고릅니다.
그래서 요즘은 피로가 느껴지는 날에는 25번 글에서 정한 기준대로 하루를 조절합니다.
예전에는 오늘 할 일을 끝내는 쪽을 골랐습니다. 지금은 내일도 평소처럼 시작할 수 있는 쪽을 고릅니다.
※ 이 글은 루푸스를 진단받은 환자의 개인적인 경험을 바탕으로 작성되었습니다. 의학적 조언이나 진단을 대체하지 않으며, 건강 관련 증상이 있다면 반드시 전문의와 상담하시기 바랍니다.