건강기록6 루푸스 환자인 걸 숨기고 괜찮은 척했던 날들 아프다는 말을 잘 안 하게 됐습니다.언제부터였는지는 잘 모르겠습니다. 베이커리에서 일하던 때부터였을 수도 있습니다. 아프다고 하면 그 자리 공기가 달라지는 걸 그때 처음 느꼈습니다. 괜찮다고 하면 그냥 넘어가는 날이 많았습니다.그래서 괜찮다고 말했습니다.조금 힘들어도 괜찮다고 했고, 하루 정도는 버틸 수 있을 것 같으면 그냥 했습니다. 오늘만 지나가면 될 거라고 생각했습니다.사실 괜찮은 척하는 게 특별한 일이라고 생각하지 않았습니다.직장에서도 다들 피곤하다고 했고, 주변 사람들도 참고 지냈습니다. 저도 그 정도는 해야 한다고 생각했습니다. 몸이 조금 무겁고 버거운 날도 있었지만 저만 그런 건 아닐 거라고 생각했습니다.그래서 쉬어야겠다는 생각보다 조금만 더 하면 끝날 것 같았습니다. 그날 할 일을 끝내고 .. 2026. 6. 29. 루푸스 경험 기록 #24: 괜찮다고 착각했던 날은 언제였을까 관해기가 길어지면 이상한 일이 생깁니다.루푸스가 있다는 걸 잊기 시작합니다.약은 먹습니다. 병원도 다닙니다. 근데 아프지 않으니까 실감이 없어집니다. 아침이 가볍고, 관절도 별로 안 뻣뻣하고, 외출해도 크게 방전되지 않는 날들이 이어집니다. 그러다 어느 순간 생각합니다. 이제 좀 괜찮아진 건가. 이 정도면 남들이랑 비슷하게 살 수 있는 건가.그 생각이 드는 순간이 사실 제일 위험한 순간이었습니다.명절에 바닥에 앉았습니다대퇴골 무혈성 괴사 진단을 받기 전, 루푸스가 꽤 오래 조용했던 시기가 있었습니다.명절에 온 가족이 바닥에 둘러앉아 있었습니다. 저도 그냥 앉았습니다. 별생각 없이. 예전 같으면 의자를 가져왔을 텐데, 그날은 괜찮을 것 같았습니다. 오래 앉아 있었습니다.저녁부터 사타구니 쪽이 묵직했습니다... 2026. 6. 15. 루푸스 경험 기록 #23: 왜 아침마다 약보다 먼저 확인하게 됐을까 약을 잘 먹으면 다 되는 줄 알았습니다.루푸스를 처음 진단받았을 때는 그랬습니다. 약만 빠뜨리지 않으면 관리가 되는 거라고 생각했습니다. 약이 전부였습니다. 아침에 눈을 뜨면 약 먹는 것 외에 따로 확인하는 게 없었습니다. 그냥 습관처럼 먹고 나가면 됐습니다.그런데 어느 순간부터 약보다 먼저 보게 되는 것들이 생겼습니다.약을 먹기 전에, 병원에 가기 전에, 수치를 확인하기 전에. 아침부터 평소랑 다르다고 느끼는 날들이 있었습니다. 그걸 알아채기 시작한 게 언제부터였는지 정확히 모릅니다. 버티다가 쓰러지고, 늦게 병원 가서 후회하고. 두 번째 대상포진 때 3주를 버텼던 것, 신염 때 동네 병원만 갔다가 새벽에 응급실을 갔던 것. 그 경험들이 쌓이면서 자연스럽게 생긴 것 같습니다. 누가 알려준 건 아니었지만.. 2026. 6. 12. 루푸스 경험 기록 #13: 발을 땅에 딛지 못했습니다 - 두 번째 대상포진 첫날엔 그냥 다리가 찌릿했습니다결혼을 하고 새 직장에 들어간 지 얼마 안 됐을 때였습니다.입사한 지 얼마 안 됐으니까 신경 쓸 일이 많았습니다. 낯선 환경에 적응해야 했고, 잘 보여야 한다는 압박도 있었습니다. 루푸스가 있다는 걸 직장에서 티 내고 싶지 않았습니다. 아프다는 말을 하면 어떻게 볼지 알고 있었으니까요. 베이커리에서 일하던 시절부터 배운 거였습니다. 아프다고 말하면 어디서든 티가 납니다. 그래서 더 무리했던 것 같습니다.어느 날부터 다리가 찌릿했습니다. 오래 서서 일하니까 근육이나 뼈가 아픈 거겠지 했습니다. 파스를 사서 붙였습니다. 매일 붙이고 다녔습니다. 찌릿한 느낌이 좀 나아지는 것 같기도 했습니다. 그냥 피곤해서 그런 거겠지 했습니다. 루푸스 환자가 이 정도 통증에 병원을 가면 매일 .. 2026. 5. 19. 루푸스 초기증상 기록 #03: 열은 없는데 뜨거웠던 얼굴, 가시지 않던 속열 몸이 예전 같지 않다고 느꼈을 때, 제일 먼저 손이 갔던 건 체온계였습니다. 분명 얼굴은 계속 화끈거리고 몸 안쪽은 뜨거운 느낌이 남아 있는데, 막상 재보면 36도 후반에서 37도 초반 정도였습니다. 수치는 정상이거나 아주 가벼운 미열 수준이었지만, 제가 실제로 느끼는 상태는 그보다 훨씬 무겁고 버거웠습니다. 수치상으로는 문제가 없다는데 정작 내 몸은 계속 뜨거우니, 그 사이에서 오는 답답함이 컸습니다. 수치로는 설명이 안 되던 뜨거운 열감보통 열이 나면 몸이 으슬거리거나 온몸이 떨리는 오한이 있기 마련입니다. 그런데 그때 제가 겪은 증상은 조금 달랐습니다. 몸 전체가 뜨겁기보다는 얼굴이 먼저 달아오르고, 특히 양쪽 볼과 목 주변이 내내 뜨거웠습니다. 마치 한여름 뙤약볕 아래 오래 서 있었을 때처럼 화끈.. 2026. 4. 24. 루푸스 초기증상 기록 #01: 아침 관절 뻣뻣함이 반복됐던 이유 (조조강직) 스무 살, 베이커리 파티시에로 일하던 시절 어느 날부터 아침마다 온몸 관절이 굳어서 침대에서 화장실까지 30분이 걸리기 시작했습니다. 피곤해서 그런 거겠지 했던 그 증상이 루푸스의 시작이었다는 걸 그때는 몰랐습니다. 그 시절 아침이 어떻게 달라졌는지에 대해 써보려고 합니다. 침대에서 화장실까지 30분이 걸렸습니다스무 살이었습니다. 베이커리에서 파티시에로 일하던 시절이었고, 오픈 매장이라 한 달 가까이 쉬는 날이 없었습니다. 새벽에 출근해서 저녁에 퇴근하는 게 반복됐고, 몸이 무거운 건 당연하다고 생각했습니다. 젊으니까 버티면 되는 줄 알았습니다.그런데 어느 날부터 아침이 달라졌습니다.눈은 떠지는데 몸이 말을 듣지 않았습니다. 일어나려고 하면 손가락, 손목, 무릎, 발목이 전부 굳어있는 느낌이었습니다. .. 2026. 4. 18. 이전 1 다음
