만성질환기록2 루푸스 경험 기록 #24: 괜찮다고 착각했던 날은 언제였을까 관해기가 길어지면 이상한 일이 생깁니다.루푸스가 있다는 걸 잊기 시작합니다.약은 먹습니다. 병원도 다닙니다. 근데 아프지 않으니까 실감이 없어집니다. 아침이 가볍고, 관절도 별로 안 뻣뻣하고, 외출해도 크게 방전되지 않는 날들이 이어집니다. 그러다 어느 순간 생각합니다. 이제 좀 괜찮아진 건가. 이 정도면 남들이랑 비슷하게 살 수 있는 건가.그 생각이 드는 순간이 사실 제일 위험한 순간이었습니다.명절에 바닥에 앉았습니다대퇴골 무혈성 괴사 진단을 받기 전, 루푸스가 꽤 오래 조용했던 시기가 있었습니다.명절에 온 가족이 바닥에 둘러앉아 있었습니다. 저도 그냥 앉았습니다. 별생각 없이. 예전 같으면 의자를 가져왔을 텐데, 그날은 괜찮을 것 같았습니다. 오래 앉아 있었습니다.저녁부터 사타구니 쪽이 묵직했습니다... 2026. 6. 15. 루푸스 경험 기록 #23: 왜 아침마다 약보다 먼저 확인하게 됐을까 약을 잘 먹으면 다 되는 줄 알았습니다.루푸스를 처음 진단받았을 때는 그랬습니다. 약만 빠뜨리지 않으면 관리가 되는 거라고 생각했습니다. 약이 전부였습니다. 아침에 눈을 뜨면 약 먹는 것 외에 따로 확인하는 게 없었습니다. 그냥 습관처럼 먹고 나가면 됐습니다.그런데 어느 순간부터 약보다 먼저 보게 되는 것들이 생겼습니다.약을 먹기 전에, 병원에 가기 전에, 수치를 확인하기 전에. 아침부터 평소랑 다르다고 느끼는 날들이 있었습니다. 그걸 알아채기 시작한 게 언제부터였는지 정확히 모릅니다. 버티다가 쓰러지고, 늦게 병원 가서 후회하고. 두 번째 대상포진 때 3주를 버텼던 것, 신염 때 동네 병원만 갔다가 새벽에 응급실을 갔던 것. 그 경험들이 쌓이면서 자연스럽게 생긴 것 같습니다. 누가 알려준 건 아니었지만.. 2026. 6. 12. 이전 1 다음
