28년 동안 쌓인 것들
병원에서 알려준 게 아닙니다.
책에서 읽은 것도 아닙니다. 루푸스와 28년을 살면서 몸으로 익힌 것들입니다. 틀릴 수도 있고, 다른 사람한테는 맞지 않을 수도 있습니다. 그냥 저한테는 이게 기준이 됐습니다.
루푸스를 처음 진단받았을 때는 아무것도 몰랐습니다. 약을 먹으면 안 아프고, 그냥 잘 사는 줄 알았습니다. 재발하고, 입원하고, 합병증 겪고, 수술하고. 그 모든 과정이 지나면서 조금씩 생긴 것들입니다. 처음부터 알았더라면 좋았을 텐데 싶은 것들도 있습니다. 그래서 기록으로 남겨둡니다.
루푸스는 사람마다 경과가 다릅니다. 같은 진단을 받아도 증상이 다르고, 합병증이 다르고, 약물 반응이 다릅니다. 그래서 여기 쓰는 것들이 모든 루푸스 환자한테 똑같이 적용되지 않을 수 있습니다. 다만 오래 앓으면서 생긴 저만의 감각이라는 것, 그 점에서 참고가 됐으면 합니다.
아침 상태로 하루를 읽습니다
아침에 눈을 뜨는 순간 오늘 내 몸이 어떤 상태인지 느껴집니다.
15분 안에 일어날 수 있다 싶으면 오늘은 평소대로 지낼 수 있는 날입니다. 30분 정도 걸린다 싶으면 그날은 무리하지 말아야겠다는 생각이 듭니다. 활동량을 줄이고 천천히 시작합니다. 1시간 가까이 걸리거나 열이 나는 것 같다 싶으면 그날 계획은 대부분 내려놓습니다. 저는 그럴 때 병원부터 찾게 됐습니다.
오후에 컨디션이 좋아져도 그 상태를 믿고 무리하지 않습니다. 오늘 오후를 다 쓰면 내일 아침을 반납해야 한다는 걸 몸으로 알고 있습니다. 좋은 날이라고 한꺼번에 쓰면 다음 날 더 힘들어진다는 걸 수없이 겪었습니다. 컨디션이 좋은 날일수록 오히려 더 조심하게 됐습니다.
신호가 오면 기다리지 않습니다
루푸스를 오래 앓으면서 가장 많이 후회한 게 있습니다.
버텼던 것들입니다. 두 번째 대상포진 때 허벅지에서 처음 이상하다고 느꼈을 때 바로 병원에 갔더라면 발목까지 내려오지 않았을 겁니다. 신염 때도 마찬가지였습니다. 동네 병원에서 이상 없다는 말을 듣고 집에 왔다가 새벽에 응급실을 간 경험도 있습니다. 대퇴골 무혈성 괴사 때도 루푸스 관절염이려니 하고 버티다가 다리를 절게 됐습니다.
지금은 신호가 오면 기다리지 않습니다.
아침이 며칠째 유독 힘들고 무겁다 싶으면 병원에 먼저 연락합니다. 평소와 다른 증상이 생기면 루푸스 때문일 수도 있다는 생각을 먼저 합니다. 루푸스가 없는 사람한테는 별것 아닌 증상이, 루푸스가 있는 몸에서는 다른 의미일 수 있다는 걸 여러 번 겪었습니다. 저는 두 가지 이상의 증상이 동시에 나타나면 바로 병원에 연락하는 편입니다.
빨리 잡을수록 회복도 빠르다는 걸 경험으로 압니다. 버티는 게 이득이 아니라는 것도.
피곤하면 멈춥니다
루푸스 피로는 일반 피로랑 다릅니다.
자고 일어나도 안 풀리는 피로, 아무것도 안 했는데 이미 방전된 느낌. 그게 루푸스 피로입니다. 처음엔 그냥 버텼습니다. 버티면 된다고 생각했습니다. 근데 버티다가 더 크게 쓰러진 경험이 여러 번 있었습니다.
지금은 피곤하다 싶으면 멈춥니다. 억지로 버티지 않습니다. 그날 일정을 줄이고 쉽니다. 주변에 민폐가 될까 봐 참았던 시절도 있었는데, 지금은 그냥 말합니다. 오늘 몸 상태가 좋지 않다고. 피곤을 무시하면 결국 더 오래 쉬어야 하는 상황이 옵니다. 하루 쉬는 게 일주일을 쉬는 것보다 낫다는 걸 몸으로 압니다.
햇빛이 강한 날은 조심합니다
루푸스 환자는 자외선에 민감한 경우가 많습니다.
저는 햇빛이 강한 날 외출을 하고 나면 몸에 기운이 쭉 빠지는 느낌이 있습니다. 감기처럼 아프진 않은데 온몸이 몸살 온 것처럼 무겁고 힘들어서 한두 시간 누워있어야 하는 경우가 자주 있습니다. 나이가 들수록 햇빛 있는 날뿐만 아니라 긴 외출 자체가 점점 힘들어지는 것 같기도 합니다. 다른 사람들보다 에너지가 빨리 방전되는 느낌이랄까요.
그래서 저는 햇빛이 강한 날에는 외출 시간을 줄이게 됐습니다. 나가야 할 때는 자외선 차단제를 꼭 바르고, 모자나 긴소매로 최대한 가립니다. 외출 후에는 무조건 쉽니다. 괜찮다고 바로 다른 일을 하면 저녁에 더 힘들어집니다.
약은 내 맘대로 줄이거나 끊지 않습니다
루푸스가 잘 조절되는 시기가 오면 약을 줄이고 싶은 마음이 생깁니다.
안 아프니까, 이 정도면 약을 줄여도 되지 않을까 싶어집니다. 근데 그게 저한테는 좋지 않았던 경험으로 남아 있습니다. 약이 효과를 내고 있으니까 안 아픈 거지, 약을 줄여서 안 아픈 게 아닙니다. 임의로 용량을 줄이거나 끊으면 루푸스가 다시 활성화될 수 있습니다. 그 경험도 있습니다.
스테로이드 부작용이 힘들었던 시기에 약을 줄이고 싶다는 생각을 한 적도 있었습니다. 문페이스가 오고, 체중이 늘고. 그때 정말 힘들었습니다. 그래도 임의로 줄이지 않았습니다. 부작용이 힘들면 담당 의사와 상의해서 조정하는 것이지, 혼자 결정하는 게 아니라는 걸 알고 있었습니다.
지금은 약에 대한 어떤 결정도 담당 의사와 먼저 상의합니다. 줄이고 싶을 때도, 부작용이 걱정될 때도. 혼자 판단하지 않습니다.
루푸스와 살면서 생긴 기준들
| 기준 | 내용 |
| 아침 상태 | 기상 시간으로 그날 활동량 결정 |
| 신호 대응 | 두 가지 이상 증상 동시에 오면 바로 병원 |
| 피로 관리 | 피곤하면 그날 바로 멈춤, 버티지 않음 |
| 햇빛 | 강한 날 외출 최소화, 외출 후 반드시 휴식 |
| 약 | 임의로 줄이거나 끊지 않음, 변경 시 의사와 상의 |
| 좋은 날 | 컨디션 좋아도 무리하지 않음 |
마무리
이 기준들이 처음부터 있었던 게 아닙니다.
버티다가 쓰러지고, 늦게 병원 가서 후회하고, 무리했다가 더 오래 쉬고. 그 경험들이 쌓여서 생긴 것들입니다. 누군가한테는 당연한 말처럼 들릴 수도 있습니다. 근데 루푸스를 처음 진단받고 막막했던 시절의 저한테는 이런 말 하나가 정말 필요했습니다.
같은 상황에 있는 분들한테 조금이라도 닿았으면 합니다.
※ 이 글은 루푸스를 진단받은 환자의 개인적인 경험을 바탕으로 작성되었습니다. 의학적 조언이나 진단을 대체하지 않으며, 건강 관련 증상이 있다면 반드시 전문의와 상담하시기 바랍니다.