루푸스경험기록12 양쪽 인공관절 수술 후 만 보 걷기까지, 내가 겪은 시행착오와 기준 아침에 일어나면 스트레칭부터 하고, 오전에는 한강에 나가서 걷습니다. 보통 한 시간 정도 걷고, 많이 걷는 날은 만 보 가까이 걷습니다. 날이 안 좋은 날엔 유튜브를 틀어놓고 집에서 홈트를 하는데, 밖에 못 나가는 날도 몸을 아예 안 움직이고 지나가지는 않으려고 짧게라도 스트레칭이나 근력 운동 영상을 따라 하는 편입니다. 대퇴골두 무혈성 괴사 수술을 받은 뒤로 생긴 하루 습관입니다. 처음부터 이렇게 걸었던 건 아닙니다. 수술한 지 1년이 넘어가면서 조금씩 늘어난 겁니다. 양쪽 다리를 순서대로 수술받고 나서, 처음엔 이 정도로 걷게 될 줄 몰랐습니다. 이 글에서는 그 사이에 있었던 몇 가지 일들을 적어봅니다. 특별할 것 없지만, 저한테는 하나하나 기억에 남아 있습니다.다리가 갑자기 멈췄던 날수술 직후엔 걷.. 2026. 8. 28. 루푸스 이후 내려놓은 음식들과 지금의 식단 기준 요즘 저 스스로도 한 번 정리해보고 싶었던 것들이 있었습니다. 진단 전후로 식탁이 얼마나 달라졌는지, 그 이유는 뭐였는지. 누가 물어본 건 아니지만, 혼자 되짚어보듯 질문을 던지고 답해봤습니다. 진단받고 나서 못 먹게 된 게 뭐가 있었더라있습니다. 진단받기 전과 후, 식탁 모습이 꽤 달라졌습니다. 제일 먼저 끊은 건 회였습니다. 저는 계절마다 제철 생선으로 회를 먹는 걸 좋아했습니다. 봄엔 도다리, 여름엔 민어, 가을 겨울엔 방어나 광어. 계절이 바뀔 때마다 그 계절 생선을 챙겨 먹는 게 저만의 낙이었습니다. 시장이나 마트에서 제철 생선이 눈에 띄면 그냥 지나치지 못했습니다. 루푸스를 진단받고 나서는 그걸 멀리하게 됐습니다. 아쉬운 마음은 지금도 남아있습니다. 계절마다 생선 이름을 들으면 여전히 먹고 .. 2026. 8. 24. 루푸스 환자의 여름철 광과민성, 두 번의 경험으로 배운 실제 대처법 매년 여름이 되면 자외선 차단제와 양산을 챙기지만, 그것만으로 충분하지 않다는 걸 이번 여름 다시 확인했습니다. 루푸스를 진단받은 지 28년이 지났지만, 여름마다 새로운 방식으로 배우는 것 같습니다. 한 달 사이에 전혀 다른 두 가지 반응을 겪었습니다. 같은 여름 햇빛인데 한 번은 배가, 한 번은 피부가 반응했습니다. 직접 겪기 전까지는 저도 이렇게까지일 줄은 몰랐습니다. 이 경험을 정리해두면 저와 비슷한 상황에 있는 분들께 조금이라도 참고가 될 것 같아 기록합니다. 내가 직접 겪은 초기 증상과 신체 신호한 달쯤 전, 식물을 나눔하기로 한 날이었습니다. 마침 택배를 보내려고 우체국까지 가는 길, 버스 정류장에서 15분쯤 기다렸다가 버스를 탔는데 그새 기운이 쭉 빠지는 느낌이 들었습니다. 집을 나설 때까.. 2026. 8. 11. 충치를 방치했다가 알게 된 루푸스 환자의 치과 치료 절차 충치가 있다는 건 알고 있었습니다. 그런데도 병원에 가지 않았습니다.처음엔 이가 시린 정도였습니다. 그래서 조심했습니다. 찬물은 피했고, 음료나 초콜릿도 멀리했습니다. 이 정도로 넘어갈 수 있을 줄 알았습니다.그러다 한쪽 머리가 아플 정도로 통증이 심해졌습니다. 그때부터 진통제를 먹기 시작했습니다. 하루에 두 번 이상 먹은 날도 있었습니다. 그렇게 버틴 시간이 6개월쯤 됩니다. 통증이 심해질 때만 약을 먹고, 좀 가라앉으면 또 미뤘습니다. 루푸스 관리만으로도 병원 다닐 일이 많다 보니, 치과는 늘 뒷전이었습니다. 지금 생각하면 참 미련했습니다. 결과가 이렇게 될 줄은 몰랐으니까요.그러다 밥을 먹던 중에 치아 일부가 깨졌습니다. 씹다가 뭔가 이상한 느낌이 들어 뱉어보니 치아 조각이었습니다. 그 순간 알았습.. 2026. 8. 4. 루푸스 경험 기록 #23: 왜 아침마다 약보다 먼저 확인하게 됐을까 약을 잘 먹으면 다 되는 줄 알았습니다.루푸스를 처음 진단받았을 때는 그랬습니다. 약만 빠뜨리지 않으면 관리가 되는 거라고 생각했습니다. 약이 전부였습니다. 아침에 눈을 뜨면 약 먹는 것 외에 따로 확인하는 게 없었습니다. 그냥 습관처럼 먹고 나가면 됐습니다.그런데 어느 순간부터 약보다 먼저 보게 되는 것들이 생겼습니다.약을 먹기 전에, 병원에 가기 전에, 수치를 확인하기 전에. 아침부터 평소랑 다르다고 느끼는 날들이 있었습니다. 그걸 알아채기 시작한 게 언제부터였는지 정확히 모릅니다. 버티다가 쓰러지고, 늦게 병원 가서 후회하고. 두 번째 대상포진 때 3주를 버텼던 것, 신염 때 동네 병원만 갔다가 새벽에 응급실을 갔던 것. 그 경험들이 쌓이면서 자연스럽게 생긴 것 같습니다. 누가 알려준 건 아니었지만.. 2026. 6. 12. 루푸스 경험 기록 #22: 루푸스가 있어도 평범한 하루가 가능한가 가능합니다. 근데 평범의 기준이 달라졌습니다.루푸스를 진단받고 나서 한동안 평범한 하루가 뭔지 몰랐습니다. 아프지 않은 날이 평범한 건지, 약을 먹고 버티는 날이 평범한 건지. 기준 자체가 없었습니다. 남들과 비교하면서 왜 나는 이 정도도 못 하나 싶었던 날도 많았습니다. 지금은 압니다. 루푸스가 있는 사람의 평범한 하루는 루푸스가 없는 사람의 평범한 하루랑 다릅니다. 같은 기준으로 비교하면 늘 모자랍니다. 그 비교를 그만두는 데 꽤 오래 걸렸습니다. 지금 제 하루는 아침 약부터 저녁 준비까지 예전과 많이 달라졌습니다. 지금 하루를 있는 그대로 적어봅니다. 아침: 몸 상태 확인과 약 복용으로 시작하는 루틴눈을 뜨면 바로 일어나지 않습니다. 손가락을 천천히 구부려봅니다. 손목을 돌려봅니다. 오늘 관절 상태.. 2026. 6. 8. 이전 1 2 다음
