루푸스경험기록7 루푸스 경험 기록 #19: 루푸스와 살면서 생긴 나만의 기준들 28년 동안 쌓인 것들병원에서 알려준 게 아닙니다.책에서 읽은 것도 아닙니다. 루푸스와 28년을 살면서 몸으로 익힌 것들입니다. 틀릴 수도 있고, 다른 사람한테는 맞지 않을 수도 있습니다. 그냥 저한테는 이게 기준이 됐습니다.루푸스를 처음 진단받았을 때는 아무것도 몰랐습니다. 약을 먹으면 안 아프고, 그냥 잘 사는 줄 알았습니다. 재발하고, 입원하고, 합병증 겪고, 수술하고. 그 모든 과정이 지나면서 조금씩 생긴 것들입니다. 처음부터 알았더라면 좋았을 텐데 싶은 것들도 있습니다. 그래서 기록으로 남겨둡니다.루푸스는 사람마다 경과가 다릅니다. 같은 진단을 받아도 증상이 다르고, 합병증이 다르고, 약물 반응이 다릅니다. 그래서 여기 쓰는 것들이 모든 루푸스 환자한테 똑같이 적용되지 않을 수 있습니다. 다만 .. 2026. 5. 31. 루푸스 경험 기록 #18: 스무 살의 아침과 마흔여덟의 아침(조조강직 28년 기록) 침대에서 화장실까지 30분이 걸렸습니다 스무 살의 아침은 그랬습니다.눈은 떠지는데 몸이 말을 듣지 않았습니다. 손가락, 손목, 무릎, 발목이 전부 굳어있었습니다. 하나씩 풀어가면서 일어나야 했습니다. 침대에서 화장실까지 30분. 그게 매일 아침이었습니다. 그때는 그게 루푸스 때문인지도 몰랐습니다. 베이커리에서 한 달 가까이 쉬는 날 없이 일했으니까, 그냥 피곤해서 그런 거겠지 했습니다.그 시절 아침은 두려웠습니다. 눈을 뜨는 게 반갑지 않았습니다. 일어나야 하는데 몸이 안 따라오는 그 답답함. 화장실이 3미터도 안 되는 거리인데 그게 그렇게 멀게 느껴질 수가 없었습니다. 힘들어도 일어나기만 하면 또 어떻게든 움직여졌습니다. 근데 퇴근하고 누우면 다음 날 아침에 또 그 상태가 반복됐습니다. 그 반복이 몇 .. 2026. 5. 30. 루푸스 경험 기록 #17: 암이었습니다 - 갑상선암 진단 목욕을 하다가 발견했습니다28살이었습니다. 결혼 전이었습니다.어느 날 목욕을 하는데 가슴 한쪽에 뭔가 만져졌습니다. 양쪽이 아닌 한쪽에서만 느껴지는 게 좀 신경 쓰였습니다. 그래도 아프지 않아서 바로 병원에 가지는 않았습니다. 목욕할 때마다 한 번씩 체크만 했습니다. 그렇게 지내다가 어느 날 보니 좀 더 커진 것 같았습니다.회사 근처 산부인과에 갔습니다. 초음파를 보자고 해서 봤는데, 가슴만 보지 않고 목까지 보더라고요. 가슴에 작은 혹들이 많이 보인다고 했습니다. 근데 그게 중요한 게 아니라는 말이 이어졌습니다. 갑상선에 뭔가 보인다며, 빨리 조직검사를 해봐야 한다고.가슴 혹 때문에 갔는데 더 심각한 건 갑상선이라는 말을 듣는 순간 덜컥 겁이 났습니다. 혼자 감당하고 있었습니다루푸스로 다니던 병원 주치.. 2026. 5. 28. 루푸스 경험 기록 #16: 수술대에 오르기로 했습니다 (대퇴골두 무혈성 괴사 수술 경험) 내 뼈를 잘라낸다는 게 무서웠습니다정형외과에서 수술을 결정하지 않고 돌아왔습니다.좀 더 지켜보고 수술을 결정하자고 하셨습니다. 진통제만 받고 한 달 뒤로 검사 일정과 진료일을 잡았습니다. 집에 오면서 생각이 많았습니다. 내 뼈를 잘라내고 인공관절을 넣는다는 게 무섭고 슬펐습니다. 근데 이렇게 아프면서 계속 지내야 하는 게 너무 답답하고 암담했습니다.수술을 하는 게 정말 잘한 선택일까. 매일 매 순간 고민했습니다. 살 만하면 그냥 지낼까 하다가, 참을 수 없이 아픈 통증이 오면 당장 수술할 거라고 다짐하고. 그런 반복이었습니다. 그런 내가 안쓰러워 남편도 같이 울었습니다. 지금이야 웃으며 이야기하지만, 그때 생각하면 정말 우울하고 힘들었습니다. 점점 더 나빠지고 있었습니다한 달 뒤 정형외과 진료를 봤습니다.. 2026. 5. 27. 루푸스 경험 기록 #15: 통증이 아니라 움직임이 달라지기 시작했다(대퇴골두 무혈성 괴사 초기증상) 새벽부터 텃밭을 돌보고 있었습니다재작년 봄이었습니다.저는 화초랑 텃밭 가꾸는 걸 좋아합니다. 그날도 새벽부터 작물들을 돌보고 있었습니다. 서있다가 쪼그려 앉고, 또 일어서고를 반복하던 중이었습니다. 사타구니 쪽에 통증이 왔습니다. 오래 한 자세로 있어서 그런가 보다 했습니다. 걸음을 걸으니까 통증이 없어졌습니다. 그냥 넘겼습니다.다음 날도 텃밭을 돌봤습니다. 걷는데 전날과 다른 통증이 느껴졌습니다. 전날은 오래 한 자세로 있어서 관절이 뻐근한 느낌이었다면, 이번엔 골반과 다리 사이 어딘가가 찌릿하게 아팠습니다. 나중에 알게 된 신체 명칭으로는 대퇴골두 근처였습니다.그런 상태가 일주일쯤 됐을 때였습니다. 집 계단을 오르는데 오른쪽 대퇴골두 쪽이 발을 딛고 오를 때마다 쿡쿡거리면서 너무 아팠습니다. 지금 생.. 2026. 5. 26. 루푸스 경험 기록 #14: 장염으로 시작해서 신장까지 - 루푸스 장기침범 속이 이상한 날들대상포진 치료를 마치고 나서 나름 잘 관리하고 있다고 생각했습니다.약도 챙겨 먹고, 무리하지 않으려고 신경 쓰고, 정기 검진도 빠지지 않았습니다. 루푸스가 있어도 이 정도면 잘 사는 거다 싶었습니다. 그렇게 한동안 잘 지냈습니다.그러던 어느 날부터 속이 좀 이상했습니다. 뭔가 냉한 느낌이랄까요. 속이 편치 않았습니다. 배가 싸르르한 느낌이 한 번씩 왔습니다. 배탈이 난 것 같았습니다. 화장실을 가면 배가 아픈 것에 비해 설사를 하거나 하지는 않았습니다. 대변을 봐도 개운하지 않았습니다. 개운하지 않으니까 계속 화장실을 드나들게 됐습니다. 용변을 보지 않고 나오는 경우도 있었습니다.소변도 마찬가지였습니다. 방광염이 있을 때처럼 계속 화장실을 들락거렸습니다. 소변 색도 평소보다 조금 어두운 .. 2026. 5. 22. 이전 1 2 다음
