루푸스관리3 루푸스 경험 기록 #21: 내가 병원에 가야겠다고 판단하는 순간들 루푸스를 진단받고 나서 한동안 헷갈리는 게 있었습니다.이게 그냥 오늘 컨디션이 안 좋은 건지, 아니면 병원에 가야 하는 건지. 루푸스가 있으면 매일 조금씩 불편한 게 기본값입니다. 아침이 무겁고, 피로가 쌓이고, 관절이 뻐근한 게 일상이니까요. 그러다 보니 어디서부터 그냥 넘기고, 어디서부터 움직여야 하는지 기준이 없었습니다.처음엔 조금만 이상해도 병원에 가는 경우가 많았습니다. 그러다 별거 아니라는 말을 몇 번 듣고 나서는 반대로 버티기 시작했습니다. 버티다가 크게 된 경험도 여러 번 있었습니다. 두 번째 대상포진 때, 신염 때, 대퇴골 무혈성 괴사 때. 다 버티다가 더 힘들게 치료받은 경우들이었습니다.그 경험들이 쌓이면서 조금씩 기준이 생겼습니다. 완벽하지는 않습니다. 지금도 가끔 판단이 흐릴 때가 .. 2026. 6. 3. 루푸스 경험 기록 #20: 재발과 합병증을 겪고 나서 바뀐 생각들 시한폭탄을 안고 있는 것 같다고 했습니다어떤 날은 그런 생각이 듭니다.내 몸 안에 시한폭탄이 있는 것 같다고. 언제 터질지 모르는 채로 살아가는 느낌. 루푸스가 활성화될 때마다 그 생각이 떠오릅니다. 괜찮다 싶으면 또 무너지고, 무너지면 또 일어나고. 그 반복 생활이 28년이었습니다.스무 살에 진단받았을 때는 앞이 안 보였습니다. 루푸스가 뭔지도 몰랐고, 완치가 없다는 말이 어떤 의미인지도 몰랐습니다. 그냥 무서웠습니다. 이십 대를 아프고 상처받고 그렇게 보냈습니다. 대상포진이 왔고, 갑상선암 진단을 받았던 경험이 있었고, 신염이 왔고, 대퇴골 무혈성 괴사로 수술을 두 번 했습니다. 몇 년에 한 번씩 활성화되고, 입원하고, 회복하고, 다시 일상으로 돌아오는 걸 반복했습니다.지금 나이 마흔여덟입니다.그 시.. 2026. 6. 1. 루푸스 경험 기록 #19: 루푸스와 살면서 생긴 나만의 기준들 28년 동안 쌓인 것들병원에서 알려준 게 아닙니다.책에서 읽은 것도 아닙니다. 루푸스와 28년을 살면서 몸으로 익힌 것들입니다. 틀릴 수도 있고, 다른 사람한테는 맞지 않을 수도 있습니다. 그냥 저한테는 이게 기준이 됐습니다.루푸스를 처음 진단받았을 때는 아무것도 몰랐습니다. 약을 먹으면 안 아프고, 그냥 잘 사는 줄 알았습니다. 재발하고, 입원하고, 합병증 겪고, 수술하고. 그 모든 과정이 지나면서 조금씩 생긴 것들입니다. 처음부터 알았더라면 좋았을 텐데 싶은 것들도 있습니다. 그래서 기록으로 남겨둡니다.루푸스는 사람마다 경과가 다릅니다. 같은 진단을 받아도 증상이 다르고, 합병증이 다르고, 약물 반응이 다릅니다. 그래서 여기 쓰는 것들이 모든 루푸스 환자한테 똑같이 적용되지 않을 수 있습니다. 다만 .. 2026. 5. 31. 이전 1 다음
