루푸스투병기3 루푸스 경험 기록 #16: 수술대에 오르기로 했습니다 (대퇴골두 무혈성 괴사 수술 경험) 내 뼈를 잘라낸다는 게 무서웠습니다정형외과에서 수술을 결정하지 않고 돌아왔습니다.좀 더 지켜보고 수술을 결정하자고 하셨습니다. 진통제만 받고 한 달 뒤로 검사 일정과 진료일을 잡았습니다. 집에 오면서 생각이 많았습니다. 내 뼈를 잘라내고 인공관절을 넣는다는 게 무섭고 슬펐습니다. 근데 이렇게 아프면서 계속 지내야 하는 게 너무 답답하고 암담했습니다.수술을 하는 게 정말 잘한 선택일까. 매일 매 순간 고민했습니다. 살 만하면 그냥 지낼까 하다가, 참을 수 없이 아픈 통증이 오면 당장 수술할 거라고 다짐하고. 그런 반복이었습니다. 그런 내가 안쓰러워 남편도 같이 울었습니다. 지금이야 웃으며 이야기하지만, 그때 생각하면 정말 우울하고 힘들었습니다. 점점 더 나빠지고 있었습니다한 달 뒤 정형외과 진료를 봤습니다.. 2026. 5. 27. 루푸스 경험 기록 #14: 장염으로 시작해서 신장까지 - 루푸스 장기침범 속이 이상한 날들대상포진 치료를 마치고 나서 나름 잘 관리하고 있다고 생각했습니다.약도 챙겨 먹고, 무리하지 않으려고 신경 쓰고, 정기 검진도 빠지지 않았습니다. 루푸스가 있어도 이 정도면 잘 사는 거다 싶었습니다. 그렇게 한동안 잘 지냈습니다.그러던 어느 날부터 속이 좀 이상했습니다. 뭔가 냉한 느낌이랄까요. 속이 편치 않았습니다. 배가 싸르르한 느낌이 한 번씩 왔습니다. 배탈이 난 것 같았습니다. 화장실을 가면 배가 아픈 것에 비해 설사를 하거나 하지는 않았습니다. 대변을 봐도 개운하지 않았습니다. 개운하지 않으니까 계속 화장실을 드나들게 됐습니다. 용변을 보지 않고 나오는 경우도 있었습니다.소변도 마찬가지였습니다. 방광염이 있을 때처럼 계속 화장실을 들락거렸습니다. 소변 색도 평소보다 조금 어두운 .. 2026. 5. 22. 루푸스 경험 기록 #13: 발을 땅에 딛지 못했습니다 - 두 번째 대상포진 첫날엔 그냥 다리가 찌릿했습니다결혼을 하고 새 직장에 들어간 지 얼마 안 됐을 때였습니다.입사한 지 얼마 안 됐으니까 신경 쓸 일이 많았습니다. 낯선 환경에 적응해야 했고, 잘 보여야 한다는 압박도 있었습니다. 루푸스가 있다는 걸 직장에서 티 내고 싶지 않았습니다. 아프다는 말을 하면 어떻게 볼지 알고 있었으니까요. 베이커리에서 일하던 시절부터 배운 거였습니다. 아프다고 말하면 어디서든 티가 납니다. 그래서 더 무리했던 것 같습니다.어느 날부터 다리가 찌릿했습니다. 오래 서서 일하니까 근육이나 뼈가 아픈 거겠지 했습니다. 파스를 사서 붙였습니다. 매일 붙이고 다녔습니다. 찌릿한 느낌이 좀 나아지는 것 같기도 했습니다. 그냥 피곤해서 그런 거겠지 했습니다. 루푸스 환자가 이 정도 통증에 병원을 가면 매일 .. 2026. 5. 19. 이전 1 다음
