루푸스 경험 기록 #22: 루푸스가 있어도 평범한 하루가 가능한가

가능합니다. 근데 평범의 기준이 달라졌습니다.

루푸스를 진단받고 나서 한동안 평범한 하루가 뭔지 몰랐습니다. 아프지 않은 날이 평범한 건지, 약을 먹고 버티는 날이 평범한 건지. 기준 자체가 없었습니다. 남들과 비교하면서 왜 나는 이 정도도 못 하나 싶었던 날도 많았습니다. 지금은 압니다. 루푸스가 있는 사람의 평범한 하루는 루푸스가 없는 사람의 평범한 하루랑 다릅니다. 같은 기준으로 비교하면 늘 모자랍니다. 그 비교를 그만두는 데 꽤 오래 걸렸습니다. 지금 제 하루는 아침 약부터 저녁 준비까지 예전과 많이 달라졌습니다. 지금 하루를 있는 그대로 적어봅니다.

예전과는 다른 속도로 시작하는 지금의 하루

 

아침: 몸 상태 확인과 약 복용으로 시작하는 루틴

눈을 뜨면 바로 일어나지 않습니다. 손가락을 천천히 구부려봅니다. 손목을 돌려봅니다. 오늘 관절 상태가 어떤지 느껴봅니다. 괜찮은 날은 10분 안에 일어납니다. 좀 무거운 날은 20~30분이 걸립니다. 그 시간이 아깝다고 생각하지 않습니다. 서두르면 오히려 더 힘들어진다는 걸 알고 있으니까요. 루푸스를 모르는 사람한테는 그냥 늦잠처럼 보일 수도 있습니다. 근데 그게 아닙니다. 오늘 하루를 어떻게 시작할지 가늠하는 시간입니다. 이 몇 분을 건너뛴 날은 오전 내내 몸이 뻑뻑했던 경험이 여러 번 있어서, 지금은 이 시간을 아예 하루의 일부로 받아들이고 있습니다.

일어나면 약을 챙깁니다. 밥보다 먼저입니다. 루푸스를 진단받은 뒤부터 이어진 약 복용이 하루 시작의 일부가 됐습니다. 빠뜨리면 안 된다는 걸 몸이 압니다. 자기 전에 미리 꺼내둔 약을 집어 들면서 하루가 시작됩니다. 아침 식사는 간단하게 합니다. 속이 편한 것 위주로. 스테로이드를 공복에 먹으면 속이 불편한 경우가 있어서, 뭔가는 꼭 먹습니다. 거창하게 차려 먹지 않아도 됩니다. 약을 잘 먹기 위한 식사에 가깝습니다.

 

낮: 에너지 분배와 햇빛을 피하는 요령

아침에 몸 상태를 확인했으면, 오전 계획을 그에 맞게 조정합니다. 괜찮은 날은 할 일을 합니다. 집안일이든, 외출이든, 하고 싶은 것이든. 루푸스가 있다고 매일 누워있지는 않습니다. 관해기에는 일상생활이 충분히 가능합니다. 다만 에너지를 한꺼번에 다 쓰지 않으려고 합니다. 오전에 다 쓰면 오후가 힘들고, 오늘 다 쓰면 내일 아침이 힘듭니다. 무거운 날은 최소한으로 합니다. 꼭 해야 하는 것만 하고 나머지는 내려놓습니다. 예전엔 그게 잘 안 됐습니다. 해야 할 것들이 쌓이는 게 신경 쓰였습니다. 해야 하는데 몸이 안 따라오는 그 답답함이 있었습니다. 지금은 내려놓는 게 익숙해졌습니다. 오늘 못 한 건 내일 해도 됩니다. 이걸 받아들이는 데도 꽤 오래 걸렸습니다. 완벽하게 하루를 채우지 않아도 괜찮다는 걸 받아들이기까지의 시간이었습니다.

 

루푸스 환자는 자외선에 민감하다는 이야기를 병원에서도 자주 들었습니다. 햇빛이 강한 날 오래 외출하고 나면 방전되는 느낌이 있습니다. 감기처럼 아프진 않은데 온몸이 무겁고 한두 시간 누워있어야 하는 경우가 생깁니다. 처음엔 왜 이러지 했습니다. 그냥 더워서 힘든 건가 싶었습니다. 근데 패턴이 있었습니다. 햇빛이 강한 날 외출하고 나면 어김없이 몸이 가라앉았습니다. 나이가 들수록 햇빛이 있는 날뿐만 아니라 긴 외출 자체가 점점 힘들어지는 것 같기도 합니다. 다른 사람들보다 에너지가 빨리 방전되는 느낌이랄까요. 그래서 햇빛이 강한 날은 외출 시간을 줄입니다. 나가야 할 때는 자외선 차단제를 꼭 바르고, 모자를 씁니다. 한여름에 긴소매를 입는 경우도 있습니다. 덥지만 어쩔 수 없습니다. 외출 후에는 바로 다른 일을 하지 않습니다. 잠깐이라도 쉬고 나서 움직입니다.

 

생활 습관: 관절을 지키는 입식 생활과 저녁 마무리

대퇴골 무혈성 괴사 수술 이후로 바닥 생활을 완전히 그만뒀습니다. 양반다리는 절대 하지 않습니다. 바닥에 앉지도 않습니다. 식탁에서 밥을 먹고, 침대에서 잡니다. 그전엔 바닥에 앉고 메모리폼에서 잤습니다. 수술 이후로 생활 방식이 완전히 바뀌었습니다. 처음엔 불편했습니다. 한국 생활에서 바닥을 안 쓰는 게 생각보다 많이 달랐습니다. 명절에 바닥에 다 같이 앉아있을 때 저만 의자를 가져와 앉아야 했습니다. 설명하기 귀찮기도 하고, 뭔가 튀는 것 같아서 불편했습니다. 지금은 그냥 합니다. 인공관절을 오래 쓰려면 필요한 거라고 생각합니다. 아깝다는 생각보다 잘 유지해야겠다는 생각이 더 큽니다.

 

저녁에 무리하지 않으려고 합니다. 늦게까지 뭔가를 하면 다음 날 아침이 더 힘듭니다. 오후 늦게 활동량이 늘어나면 다음 날 몸 상태에 바로 영향이 옵니다. 그래서 저녁은 일찍 마무리하는 편입니다. 늦게 자면 다음 날 몸이 더 무겁다는 걸 여러 번 겪었습니다. 자기 전에 다음 날 약을 미리 꺼내둡니다. 아침에 바로 챙길 수 있게. 작은 습관인데, 이게 빠뜨리지 않는 데 도움이 됩니다. 가끔 저녁 8시쯤 불을 줄이고 물 한 잔 마시면서 오늘은 무리하지 않았다고 생각하는 날도 있습니다. 그런 날이 좋습니다. 하루를 무사히 넘겼다는 안도감 같은 게 있습니다.

 

예전과 같은 하루는 아니지만, 지금은 이 방식이 제 일상입니다. 느리게 시작하고, 에너지를 아끼고, 햇빛을 조심하고, 바닥에 앉지 않습니다. 이게 지금 제 평범입니다. 예전엔 이 기준이 불편했습니다. 왜 나만 이렇게 살아야 하나 싶었습니다. 지금은 그냥 제 하루입니다. 루푸스가 있는 몸에 맞는 하루. 그게 28년이 지나면서 만들어진 일상입니다.

특별할 것 없어 보이는 하루지만, 이 안에 담긴 기준 하나하나가 예전엔 없던 것들입니다. 처음부터 이렇게 살았던 게 아니라, 여러 번 무리하고 여러 번 후회하면서 조금씩 자리 잡은 하루입니다. 남들 눈에는 그냥 조용한 하루로 보일 수도 있지만, 저한테는 매일 조금씩 몸과 타협하며 만들어가는 하루입니다.

 

※ 이 글은 루푸스를 진단받은 환자의 개인적인 경험을 바탕으로 작성되었습니다. 의학적 조언이나 진단을 대체하지 않으며, 건강 관련 증상이 있다면 반드시 전문의와 상담하시기 바랍니다.