스테로이드부작용3 루푸스 경험 기록 #16: 수술대에 오르기로 했습니다 (대퇴골두 무혈성 괴사 수술 경험) 내 뼈를 잘라낸다는 게 무서웠습니다정형외과에서 수술을 결정하지 않고 돌아왔습니다.좀 더 지켜보고 수술을 결정하자고 하셨습니다. 진통제만 받고 한 달 뒤로 검사 일정과 진료일을 잡았습니다. 집에 오면서 생각이 많았습니다. 내 뼈를 잘라내고 인공관절을 넣는다는 게 무섭고 슬펐습니다. 근데 이렇게 아프면서 계속 지내야 하는 게 너무 답답하고 암담했습니다.수술을 하는 게 정말 잘한 선택일까. 매일 매 순간 고민했습니다. 살 만하면 그냥 지낼까 하다가, 참을 수 없이 아픈 통증이 오면 당장 수술할 거라고 다짐하고. 그런 반복이었습니다. 그런 내가 안쓰러워 남편도 같이 울었습니다. 지금이야 웃으며 이야기하지만, 그때 생각하면 정말 우울하고 힘들었습니다. 점점 더 나빠지고 있었습니다한 달 뒤 정형외과 진료를 봤습니다.. 2026. 5. 27. 루푸스 경험 기록 #15: 통증이 아니라 움직임이 달라지기 시작했다(대퇴골두 무혈성 괴사 초기증상) 새벽부터 텃밭을 돌보고 있었습니다재작년 봄이었습니다.저는 화초랑 텃밭 가꾸는 걸 좋아합니다. 그날도 새벽부터 작물들을 돌보고 있었습니다. 서있다가 쪼그려 앉고, 또 일어서고를 반복하던 중이었습니다. 사타구니 쪽에 통증이 왔습니다. 오래 한 자세로 있어서 그런가 보다 했습니다. 걸음을 걸으니까 통증이 없어졌습니다. 그냥 넘겼습니다.다음 날도 텃밭을 돌봤습니다. 걷는데 전날과 다른 통증이 느껴졌습니다. 전날은 오래 한 자세로 있어서 관절이 뻐근한 느낌이었다면, 이번엔 골반과 다리 사이 어딘가가 찌릿하게 아팠습니다. 나중에 알게 된 신체 명칭으로는 대퇴골두 근처였습니다.그런 상태가 일주일쯤 됐을 때였습니다. 집 계단을 오르는데 오른쪽 대퇴골두 쪽이 발을 딛고 오를 때마다 쿡쿡거리면서 너무 아팠습니다. 지금 생.. 2026. 5. 26. 루푸스 경험 기록 #11: 반복되는 사이, 몸이 조금씩 달라지고 있었습니다 ▶ 이 글 요약루푸스 활성기와 관해기가 반복되는 동안, 어느 순간부터 단순한 반복이 아니라는 걸 느끼기 시작했습니다. 괜찮아지긴 하는데 예전만큼 괜찮아지지 않는 느낌. 몸이 조금씩 달라짐을 느끼고 있었습니다. 그 변화를 처음 알아챘던 시기에 대해 씁니다.괜찮아지는 것과 나아지는 것은 달랐습니다활성기가 지나고 나면 괜찮아졌습니다.열이 잡히고, 손가락 부기가 빠지고, 아침에 일어나는 게 한결 수월해졌습니다. 그 느낌이 좋았습니다. 이번도 넘겼다 싶었습니다. 약을 먹으면서 관리하면 이렇게 넘길 수 있는 거겠지 했습니다. 처음 퇴원하고 나서 재발을 겪고, 두 번째 입원을 하고, 그걸 또 넘기고. 그렇게 반복하면서 어느 정도 익숙해지고 있었습니다.익숙해진다는 게 좋은 건지 나쁜 건지 모르겠다는 생각을 그때 했습니.. 2026. 5. 16. 이전 1 다음
