스테로이드부작용2 다시 걷는 기적, 루푸스 환우의 고관절 무혈성 괴사 수술 골든타임 담다의 인사이트 : "뼈가 죽어가는 1년의 침묵, 참는 것이 정답이 아님을 깨닫기까지"오늘 아침에도 온실을 한 바퀴 돌며 물을 주었습니다. 화초들이 제때 물을 먹고 쑥쑥 자라는 걸 보면 참 신기하고 대견한데, 가만히 생각해 보면 우리 몸도 화초처럼 정직하다는 걸 매번 배웁니다. 루푸스라는 오랜 친구와 함께 살면서 '고관절 무혈성 괴사'라는 이름을 처음 만났을 때, 저는 사실 그게 얼마나 큰일인지 잘 몰랐습니다. 그저 관절염이 좀 심해졌나 보다 하고 대수롭지 않게 넘겼던 게 제 인생에서 가장 뼈아픈 실책이 될 줄은 몰랐네요. 낫겠다고 매일 1시간씩 억지로 걸었던 그 1년의 노력이 제 몸에는 오히려 독이 되고 있었다는 사실을요. 지금은 양쪽 고관절에 인공 부품을 품고 다시 걷고 있지만, "아직 수술할 정도는.. 2026. 3. 21. 28년 차 환자가 전하는 루푸스(Lupus) 생존기: 스테로이드 부작용과 플레어 관리법 담다의 인사이트 : "나의 28년은 질병의 기록이 아닌, 일상을 수호한 용기의 기록입니다"안녕하세요, 담다입니다. 오늘은 조금 무겁지만, 제 인생의 절반 이상을 함께해 온 루푸스 이야기를 조용히 들려드리려 해요. 20살, 한창 예쁠 나이에 이름도 생소한 ‘전신성 홍반성 루푸스’라는 진단을 받았을 때 그 막막함이 아직도 생생합니다. 청춘의 많은 시간을 병실 창밖을 보며 보냈고, 약 부작용으로 변해버린 얼굴을 보며 밤새 울기도 했어요. 제가 겪은 아픔과 시행착오들, 그리고 우리가 꼭 알아야 할 루푸스의 의학적 정보들을 28년 투병의 시간을 지나온 저의 시선으로 차분하게 나누어 보겠습니다. 제가 28년이라는 긴 터널을 지나오며 깨달은 루푸스 관리의 정답은, 질병의 증상에 매몰되어 나를 잃어버리는 것이 아니라 .. 2026. 3. 10. 이전 1 다음
