만성피로7 외출하기 전 10분이 가장 중요해진 이유 현관문을 열었다가 다시 들어온 날이 있었습니다.가방도 챙기고 신발도 신었습니다. 문을 열려고 손잡이를 잡았다가 다시 주방으로 들어갔습니다. 물을 한 컵 마시고 가방을 열어 약을 다시 확인했습니다.평소 같았으면 그대로 나갔을 겁니다. 다시 들어올 이유도 없었습니다.그런데 그날은 그냥 밖으로 나가지 못했습니다.왜 그랬는지는 그때는 잘 몰랐습니다.지금 생각해 보면 그 몇 분이 지금의 외출 준비를 만든 시작이었던 것 같습니다. 예전에는 준비보다 약속 시간이 먼저였습니다외출 준비가 빠른 편이었습니다.가방, 지갑, 핸드폰. 이게 다였습니다. 현관 거울 앞에서 머리만 한 번 보고 바로 신발을 신었습니다. 몸 상태를 살펴보거나 물을 챙겨야겠다는 생각은 거의 하지 않았습니다.약속 시간이 몇 시인지 확인하는 게 먼저였습니.. 2026. 7. 13. 루푸스 이후 가족을 챙기기 전에 내 몸부터 살피게 된 이유 예전에는 아침에 눈을 뜨면 바로 일어났습니다.몸이 어떤지는 나중이었습니다. 먼저 해야 하는 일들이 더 많다고 생각했습니다.루푸스를 앓고 있었지만, 아침마다 제 몸을 살피는 일은 늘 뒤로 미뤘습니다. 남편 아침을 챙기고, 집안일을 하고, 오늘 해야 할 일을 먼저 떠올렸습니다. 조금 피곤해도 괜찮겠지 했습니다.그런데 지금은 아침이 조금 달라졌습니다.일어나기 전에 먼저 제 몸부터 살핍니다.왜 내 몸은 항상 마지막이었을까?남편을 출근시키고 나면 혼자 하루가 시작됐습니다.아침 설거지를 하고, 세탁기를 돌리고, 청소를 했습니다. 장을 봐야 하는 날은 그것도 했습니다. 저녁 준비는 오후부터 생각했습니다.순서가 정해져 있었습니다. 그 순서 어디에도 내 몸을 확인하는 자리는 없었습니다.몸이 조금 이상해도 일단 했습니다... 2026. 7. 9. 루푸스 환자인 걸 숨기고 괜찮은 척했던 날들 아프다는 말을 잘 안 하게 됐습니다.언제부터였는지는 잘 모르겠습니다. 베이커리에서 일하던 때부터였을 수도 있습니다. 아프다고 하면 그 자리 공기가 달라지는 걸 그때 처음 느꼈습니다. 괜찮다고 하면 그냥 넘어가는 날이 많았습니다.그래서 괜찮다고 말했습니다.조금 힘들어도 괜찮다고 했고, 하루 정도는 버틸 수 있을 것 같으면 그냥 했습니다. 오늘만 지나가면 될 거라고 생각했습니다.사실 괜찮은 척하는 게 특별한 일이라고 생각하지 않았습니다.직장에서도 다들 피곤하다고 했고, 주변 사람들도 참고 지냈습니다. 저도 그 정도는 해야 한다고 생각했습니다. 몸이 조금 무겁고 버거운 날도 있었지만 저만 그런 건 아닐 거라고 생각했습니다.그래서 쉬어야겠다는 생각보다 조금만 더 하면 끝날 것 같았습니다. 그날 할 일을 끝내고 .. 2026. 6. 29. 괜찮은 날에도 여기서 멈추는 이유 언제부터 그렇게 됐는지 정확히는 모릅니다.한 번에 바뀐 게 아니었습니다. 어떤 날은 약속을 취소했고, 어떤 날은 일찍 집에 왔습니다. 그런 날들이 하나둘 쌓이면서 지금처럼 지내게 됐습니다.처음엔 그게 손해 같았습니다. 컨디션이 괜찮은 날 일찍 끝내는 게 아까웠습니다. 더 움직일 수 있는데 그러지 않는 게 맞는 건지 싶었습니다. 루푸스가 있다고 해서 매일 조심하면서 살고 싶지는 않았습니다. 남들처럼 하루를 보내고 싶었습니다. 그 마음이 꽤 오래 있었습니다. 루푸스 피로를 몇 번 겪고 나서는 괜찮은 날에도 조금 달라졌습니다. 오늘 괜찮다고 해서 내일도 괜찮은 건 아니라는 걸 알게 됐습니다.지금은 그 생각이 거의 없습니다. 대신 아직도 기억나는 장면들은 있습니다. 약속 취소 문자를 보내는 게 싫었습니다오전에 .. 2026. 6. 26. 루푸스 초기증상 기록 #07: 괜찮아진 줄 알았는데 퇴원 한 달 만에 다시 입원 ▶ 이 글에서 정리되는 내용퇴원 후 괜찮아졌다고 믿었던 안도감과 그 뒤에 찾아온 불안약을 복용 중임에도 한 달 반 만에 다시 마주하게 된 재입원 상황반복되는 증상을 통해 깨달은 루푸스의 관리 특성과 내 몸의 데이터불안에 머물지 않고 신호가 오면 즉시 움직이게 된 나만의 대응 기준안도감이 불안으로 바뀌던 한 달 반의 시간첫 번째 입원 후 퇴원하던 날, 이제 좀 살 것 같다고 생각했습니다. 한 달 가까이 입원해서 각종 검사와 주사, 약물 치료를 받으면서 몸이 많이 안정됐습니다. 퇴원할 때 약을 한 보따리 받아왔습니다. 매일 빠지지 않고 먹었습니다. 병원도 정기적으로 다녔습니다. 무리하지 않으려고 신경도 썼습니다.근데 퇴원하고 나서 마음 한편이 계속 불안했습니다. 또 아프면 어쩌나. 다시 입원하게 되는 건 아.. 2026. 5. 6. 루푸스 초기증상 기록 #06: 나았다고 생각했는데 또 다시 ▶ 이 글에서 정리되는 내용퇴원 후 괜찮아졌다고 느꼈던 시기약을 먹고 있는데도 다시 무너지던 몸 상태루푸스가 사라지는 병이 아니라 조절하는 병이라는 걸 알게 된 과정지금 몸 상태를 볼 때 참고하는 초기 신호괜찮아진 줄 알았던 시간퇴원하고 나서 처음 몇 주는 진짜 살 것 같았습니다.입원 중에 스테로이드 치료를 받으면서 열이 잡히고, 손가락 부기가 빠지고, 아침에 관절이 굳는 것도 많이 나아졌습니다. 몸이 가벼워지는 느낌이 뭔지 오랜만에 알았습니다. 퇴원할 때 약을 받아왔습니다. 매일 먹어야 한다고 하셨습니다. 종류도 많고 알약 개수도 꽤 됐는데, 그냥 먹으면 되는 거겠지 했습니다. 안 아프니까 그냥 좋았습니다.일상으로 돌아왔습니다. 베이커리 일도 다시 시작했습니다. 약을 빠뜨리지 않고 먹으면서 병원도 정기.. 2026. 5. 4. 이전 1 2 다음
