자가면역질환29 루푸스 경험 기록 #14: 장염으로 시작해서 신장까지 - 루푸스 장기침범 속이 이상한 날들대상포진 치료를 마치고 나서 나름 잘 관리하고 있다고 생각했습니다.약도 챙겨 먹고, 무리하지 않으려고 신경 쓰고, 정기 검진도 빠지지 않았습니다. 루푸스가 있어도 이 정도면 잘 사는 거다 싶었습니다. 그렇게 한동안 잘 지냈습니다.그러던 어느 날부터 속이 좀 이상했습니다. 뭔가 냉한 느낌이랄까요. 속이 편치 않았습니다. 배가 싸르르한 느낌이 한 번씩 왔습니다. 배탈이 난 것 같았습니다. 화장실을 가면 배가 아픈 것에 비해 설사를 하거나 하지는 않았습니다. 대변을 봐도 개운하지 않았습니다. 개운하지 않으니까 계속 화장실을 드나들게 됐습니다. 용변을 보지 않고 나오는 경우도 있었습니다.소변도 마찬가지였습니다. 방광염이 있을 때처럼 계속 화장실을 들락거렸습니다. 소변 색도 평소보다 조금 어두운 .. 2026. 5. 22. 루푸스 경험 기록 #12: 여드름인 줄 알았습니다 - 첫 번째 대상포진 ▶ 이 글 요약두 번째 퇴원 후 두 달쯤 지났을 때, 왼쪽 눈가와 이마에 뭔가 생겼습니다. 여드름인 줄 알고 손으로 짜고 연고를 발랐습니다. 대상포진이라는 말을 그때 처음 들었습니다. 루푸스 환자에게 합병증이 어떻게 오는지, 그 첫 번째 경험에 대해 씁니다. 여드름인 줄 알았습니다두 번째 퇴원을 하고 나서 두 달쯤 지났을 때였습니다.왼쪽 눈가와 이마 쪽에 뭔가 볼록하게 올라왔습니다. 처음엔 그냥 여드름인 줄 알았습니다. 피부에 뭔가 나면 여드름이겠거니 하던 때였으니까요. 손으로 짜보기도 하고, 여드름 연고도 발라봤습니다. 근데 짤수록 아팠습니다. 일반 여드름이랑 느낌이 달랐습니다. 손을 댈 때마다 통증이 있었고, 건드리면 건드릴수록 더 심해지는 것 같았습니다.그래도 그냥 여드름이겠거니 했습니다. 며칠을 .. 2026. 5. 18. 루푸스 경험 기록 #11: 반복되는 사이, 몸이 조금씩 달라지고 있었습니다 ▶ 이 글 요약루푸스 활성기와 관해기가 반복되는 동안, 어느 순간부터 단순한 반복이 아니라는 걸 느끼기 시작했습니다. 괜찮아지긴 하는데 예전만큼 괜찮아지지 않는 느낌. 몸이 조금씩 달라짐을 느끼고 있었습니다. 그 변화를 처음 알아챘던 시기에 대해 씁니다.괜찮아지는 것과 나아지는 것은 달랐습니다활성기가 지나고 나면 괜찮아졌습니다.열이 잡히고, 손가락 부기가 빠지고, 아침에 일어나는 게 한결 수월해졌습니다. 그 느낌이 좋았습니다. 이번도 넘겼다 싶었습니다. 약을 먹으면서 관리하면 이렇게 넘길 수 있는 거겠지 했습니다. 처음 퇴원하고 나서 재발을 겪고, 두 번째 입원을 하고, 그걸 또 넘기고. 그렇게 반복하면서 어느 정도 익숙해지고 있었습니다.익숙해진다는 게 좋은 건지 나쁜 건지 모르겠다는 생각을 그때 했습니.. 2026. 5. 16. 루푸스 초기증상 기록 #10: 겉으로 보이는 상태와 실제 몸 상태의 차이 ▶ 이 글 요약루푸스 환자는 겉으로 멀쩡해 보이는 경우가 많습니다. 그래서 주변에서 왜 맨날 아프다고 하냐는 말을 듣습니다. 보이지 않는 병을 안고 살면서 받았던 상처, 그리고 그 시간을 지나 지금은 어떻게 생각하게 됐는지에 대해 써봅니다."멀쩡해 보이는데 왜 맨날 아프다고 해"이 말을 얼마나 많이 들었는지 모릅니다.루푸스는 겉으로 잘 보이지 않는 병입니다. 활성화되는 시기에는 얼굴에 홍반이 오르고 손가락이 붓지만, 안정기에는 정말 멀쩡해 보입니다. 피부가 좋아 보이기도 하고, 걷는 데 지장도 없고, 말하는 데도 문제없습니다. 밖에서 보면 아픈 사람처럼 보이지 않습니다.근데 안은 다릅니다.아침에 일어나는 데 30분이 걸리고, 조금만 무리해도 몸이 방전되고, 햇빛이 강한 날 외출을 하고 나면 몸살 온 것처.. 2026. 5. 15. 루푸스 초기증상 기록 #09: 이유 없이 상태가 바뀌던 순간들 ▶ 이 글 요약루푸스를 관리하면서 가장 당혹스러웠던 건 아무 이유 없이 갑자기 몸 상태가 바뀌는 순간들이었습니다. 무리하지도 않았고, 스트레스를 받은 것도 아닌데 갑자기 나빠지거나, 반대로 힘들었는데 갑자기 괜찮아지는 경험. 그 예측 불가능함과 어떻게 함께 살아가게 됐는지에 대해 쓰려고 합니다.아무것도 안 했는데 갑자기 달라졌습니다두 번의 입원을 겪고 나서 몸 관리에 꽤 신경을 쓰게 됐습니다.무리하지 않으려고 했습니다. 피곤하다 싶으면 쉬었습니다. 약도 빠지지 않고 먹었습니다. 아침 상태를 보고 그날 활동량을 조절하는 것도 조금씩 익숙해지고 있었습니다. 이 정도면 어느 정도 예측이 되겠지 싶었습니다. 관리를 잘하면 몸 상태가 어느 정도 유지되는 거겠지 했습니다.그런데 아니었습니다.아무것도 안 한 날인데 .. 2026. 5. 11. 루푸스 초기증상 기록 #08: 아침과 오후, 몸 상태가 전혀 달랐던 이유 ▶ 이 글 요약어느 순간부터 아침과 오후 몸 상태가 완전히 다르게 느껴졌습니다. 왜 이런 차이가 생기는지, 그리고 오후에 괜찮다고 무리했다가 다음 날 아침을 망친 경험이 어떻게 지금의 관리 기준이 됐는지에 대해 씁니다.같은 날인데 몸이 두 개인 것 같았습니다두 번째 퇴원을 하고 나서 한동안 몸 상태를 유심히 지켜보게 됐습니다.입원을 두 번 겪고 나니까 내 몸이 어떻게 돌아가는지 좀 더 예민하게 느껴지기 시작했습니다. 그러면서 이상한 패턴을 하나 발견했습니다. 아침과 오후의 몸 상태가 너무 달랐습니다.아침에 눈을 뜨면 몸이 무겁고 둔해졌습니다. 관절이 굳어있고, 손가락을 구부리면 뻣뻣했습니다. 일어나는 것 자체가 일이었습니다. 그런데 오전을 넘기고 오후가 되면 달라졌습니다. 아침에 그렇게 무겁던 몸이 어느.. 2026. 5. 9. 이전 1 2 3 4 5 다음
