루푸스일상17 양쪽 인공관절 수술 후 만 보 걷기까지, 내가 겪은 시행착오와 기준 아침에 일어나면 스트레칭부터 하고, 오전에는 한강에 나가서 걷습니다. 보통 한 시간 정도 걷고, 많이 걷는 날은 만 보 가까이 걷습니다. 날이 안 좋은 날엔 유튜브를 틀어놓고 집에서 홈트를 하는데, 밖에 못 나가는 날도 몸을 아예 안 움직이고 지나가지는 않으려고 짧게라도 스트레칭이나 근력 운동 영상을 따라 하는 편입니다. 대퇴골두 무혈성 괴사 수술을 받은 뒤로 생긴 하루 습관입니다. 처음부터 이렇게 걸었던 건 아닙니다. 수술한 지 1년이 넘어가면서 조금씩 늘어난 겁니다. 양쪽 다리를 순서대로 수술받고 나서, 처음엔 이 정도로 걷게 될 줄 몰랐습니다. 이 글에서는 그 사이에 있었던 몇 가지 일들을 적어봅니다. 특별할 것 없지만, 저한테는 하나하나 기억에 남아 있습니다.다리가 갑자기 멈췄던 날수술 직후엔 걷.. 2026. 8. 28. 루푸스 이후 내려놓은 음식들과 지금의 식단 기준 요즘 저 스스로도 한 번 정리해보고 싶었던 것들이 있었습니다. 진단 전후로 식탁이 얼마나 달라졌는지, 그 이유는 뭐였는지. 누가 물어본 건 아니지만, 혼자 되짚어보듯 질문을 던지고 답해봤습니다. 진단받고 나서 못 먹게 된 게 뭐가 있었더라있습니다. 진단받기 전과 후, 식탁 모습이 꽤 달라졌습니다. 제일 먼저 끊은 건 회였습니다. 저는 계절마다 제철 생선으로 회를 먹는 걸 좋아했습니다. 봄엔 도다리, 여름엔 민어, 가을 겨울엔 방어나 광어. 계절이 바뀔 때마다 그 계절 생선을 챙겨 먹는 게 저만의 낙이었습니다. 시장이나 마트에서 제철 생선이 눈에 띄면 그냥 지나치지 못했습니다. 루푸스를 진단받고 나서는 그걸 멀리하게 됐습니다. 아쉬운 마음은 지금도 남아있습니다. 계절마다 생선 이름을 들으면 여전히 먹고 .. 2026. 8. 24. 루푸스 환자의 여름철 광과민성, 두 번의 경험으로 배운 실제 대처법 매년 여름이 되면 자외선 차단제와 양산을 챙기지만, 그것만으로 충분하지 않다는 걸 이번 여름 다시 확인했습니다. 루푸스를 진단받은 지 28년이 지났지만, 여름마다 새로운 방식으로 배우는 것 같습니다. 한 달 사이에 전혀 다른 두 가지 반응을 겪었습니다. 같은 여름 햇빛인데 한 번은 배가, 한 번은 피부가 반응했습니다. 직접 겪기 전까지는 저도 이렇게까지일 줄은 몰랐습니다. 이 경험을 정리해두면 저와 비슷한 상황에 있는 분들께 조금이라도 참고가 될 것 같아 기록합니다. 내가 직접 겪은 초기 증상과 신체 신호한 달쯤 전, 식물을 나눔하기로 한 날이었습니다. 마침 택배를 보내려고 우체국까지 가는 길, 버스 정류장에서 15분쯤 기다렸다가 버스를 탔는데 그새 기운이 쭉 빠지는 느낌이 들었습니다. 집을 나설 때까.. 2026. 8. 11. 외출하기 전 10분이 가장 중요해진 이유 현관문을 열었다가 다시 들어온 날이 있었습니다.가방도 챙기고 신발도 신었습니다. 문을 열려고 손잡이를 잡았다가 다시 주방으로 들어갔습니다. 물을 한 컵 마시고 가방을 열어 약을 다시 확인했습니다.평소 같았으면 그대로 나갔을 겁니다. 다시 들어올 이유도 없었습니다.그런데 그날은 그냥 밖으로 나가지 못했습니다.왜 그랬는지는 그때는 잘 몰랐습니다.지금 생각해 보면 그 몇 분이 지금의 외출 준비를 만든 시작이었던 것 같습니다. 예전에는 준비보다 약속 시간이 먼저였습니다외출 준비가 빠른 편이었습니다.가방, 지갑, 핸드폰. 이게 다였습니다. 현관 거울 앞에서 머리만 한 번 보고 바로 신발을 신었습니다. 몸 상태를 살펴보거나 물을 챙겨야겠다는 생각은 거의 하지 않았습니다.약속 시간이 몇 시인지 확인하는 게 먼저였습니.. 2026. 7. 13. 루푸스 이후 가족을 챙기기 전에 내 몸부터 살피게 된 이유 예전에는 아침에 눈을 뜨면 바로 일어났습니다.몸이 어떤지는 나중이었습니다. 먼저 해야 하는 일들이 더 많다고 생각했습니다.루푸스를 앓고 있었지만, 아침마다 제 몸을 살피는 일은 늘 뒤로 미뤘습니다. 남편 아침을 챙기고, 집안일을 하고, 오늘 해야 할 일을 먼저 떠올렸습니다. 조금 피곤해도 괜찮겠지 했습니다.그런데 지금은 아침이 조금 달라졌습니다.일어나기 전에 먼저 제 몸부터 살핍니다.왜 내 몸은 항상 마지막이었을까?남편을 출근시키고 나면 혼자 하루가 시작됐습니다.아침 설거지를 하고, 세탁기를 돌리고, 청소를 했습니다. 장을 봐야 하는 날은 그것도 했습니다. 저녁 준비는 오후부터 생각했습니다.순서가 정해져 있었습니다. 그 순서 어디에도 내 몸을 확인하는 자리는 없었습니다.몸이 조금 이상해도 일단 했습니다... 2026. 7. 9. 친구들과의 약속 잡는 방식이 루푸스 이후 달라진 이유 예전에는 달력부터 봤습니다.이번 주 토요일 괜찮아? 다음 주 점심 어때?날짜가 비어 있으면 약속을 잡았습니다. 비어 있다는 게 곧 갈 수 있다는 뜻이었습니다.지금은 조금 다릅니다.언제부터였는지는 정확히 모르겠습니다. 다만 어느 순간부터 약속 날짜를 보기 전에 먼저 확인하는 것들이 생겼습니다.그러다 보니 친구들을 만나는 방식도 조금씩 달라졌습니다. 왜 약속 시간을 오전이나 점심으로 잡게 됐을까?저녁 약속이 힘들어진 건 어느 순간부터였습니다.저녁 약속은 보통 여섯 시나 일곱 시에 시작합니다. 거기서 두세 시간 있다가 집에 오면 열 시가 넘습니다. 씻고 나면 자정 가까이 됩니다.딱 하루만 그러면 괜찮을 것 같은데 그렇지 않았습니다.늦게 귀가한 다음 날은 아침부터 몸이 무거웠습니다. 전날 몇 시간 이야기하고 웃.. 2026. 7. 6. 이전 1 2 3 다음
