SLE5 외출하기 전 10분이 가장 중요해진 이유 현관문을 열었다가 다시 들어온 날이 있었습니다.가방도 챙기고 신발도 신었습니다. 문을 열려고 손잡이를 잡았다가 다시 주방으로 들어갔습니다. 물을 한 컵 마시고 가방을 열어 약을 다시 확인했습니다.평소 같았으면 그대로 나갔을 겁니다. 다시 들어올 이유도 없었습니다.그런데 그날은 그냥 밖으로 나가지 못했습니다.왜 그랬는지는 그때는 잘 몰랐습니다.지금 생각해 보면 그 몇 분이 지금의 외출 준비를 만든 시작이었던 것 같습니다. 예전에는 준비보다 약속 시간이 먼저였습니다외출 준비가 빠른 편이었습니다.가방, 지갑, 핸드폰. 이게 다였습니다. 현관 거울 앞에서 머리만 한 번 보고 바로 신발을 신었습니다. 몸 상태를 살펴보거나 물을 챙겨야겠다는 생각은 거의 하지 않았습니다.약속 시간이 몇 시인지 확인하는 게 먼저였습니.. 2026. 7. 13. 루푸스 이후 가족을 챙기기 전에 내 몸부터 살피게 된 이유 예전에는 아침에 눈을 뜨면 바로 일어났습니다.몸이 어떤지는 나중이었습니다. 먼저 해야 하는 일들이 더 많다고 생각했습니다.루푸스를 앓고 있었지만, 아침마다 제 몸을 살피는 일은 늘 뒤로 미뤘습니다. 남편 아침을 챙기고, 집안일을 하고, 오늘 해야 할 일을 먼저 떠올렸습니다. 조금 피곤해도 괜찮겠지 했습니다.그런데 지금은 아침이 조금 달라졌습니다.일어나기 전에 먼저 제 몸부터 살핍니다.왜 내 몸은 항상 마지막이었을까?남편을 출근시키고 나면 혼자 하루가 시작됐습니다.아침 설거지를 하고, 세탁기를 돌리고, 청소를 했습니다. 장을 봐야 하는 날은 그것도 했습니다. 저녁 준비는 오후부터 생각했습니다.순서가 정해져 있었습니다. 그 순서 어디에도 내 몸을 확인하는 자리는 없었습니다.몸이 조금 이상해도 일단 했습니다... 2026. 7. 9. 루푸스 병원 가는 날 내가 전날부터 확인하는 것들 병원 예약은 보통 진료를 마치고 나오는 길에 다음 날짜를 잡아둡니다.상태가 안정적인 지금은 대개 세 달에 한 번 병원에 갑니다. 달력에도 적어두고 핸드폰 알림도 맞춰둡니다. 그런데도 전날이 되면 다시 확인합니다. 몇 시인지, 혈액검사가 있는 날인지 없는 날인지, 어느 병원인지 한 번 더 봅니다.머리로는 알고 있는데 눈으로 다시 봐야 마음이 놓입니다.그 사이에 몸 상태가 달라지는 날이 있고, 약이 바뀌기도 하고, 검사 결과를 보면서 숫자가 오르내리는 걸 확인하는 날도 있습니다. 그래서 병원 가는 날은 그냥 다녀오면 되는 날이 아니었습니다. 조금 준비가 필요한 날이었습니다.준비라고 해서 거창한 건 아닙니다. 챙겨야 할 것들이 있고, 물어봐야 할 것들이 있고, 잊으면 "아, 맞다..." 하고 집에 오는 길에 .. 2026. 7. 1. 루푸스 피로는 피곤한 거랑 뭐가 달랐을까 ▶ 이 글 요약한동안 피곤한 것과 같은 거라고 생각했습니다. 자고 나면 나아지는 피곤함과, 자도 그대로인 피로함. 이 둘을 구분하지 못해 놓쳤던 순간들, 그리고 지금 제가 두 가지를 나누는 실제 기준을 정리합니다. 처음에는 다 똑같은 피로인 줄 알았습니다늦게 자서 피곤, 외출을 많이 해서 피곤, 청소를 해서 피곤. 이유가 있는 피곤함은 그럭저럭 납득이 됐습니다. 하루 자고 나면 완전하지는 않아도 어제보다는 나았습니다. 루푸스가 있으면 피로가 좀 더 심한 편이라고만 생각했고, 그래서 더 자고 덜 움직이는 쪽으로 대응했습니다.문제는 그렇게 해도 나아지지 않는 날이 있었다는 겁니다. 전날 특별히 무리한 것도 없었는데 눈을 뜨자마자 하루가 이미 버겁게 느껴지는 날. 그때는 그게 왜 다른 건지 설명할 방법이 없었.. 2026. 6. 24. 루푸스 초기증상 기록 #10: 겉으로 보이는 상태와 실제 몸 상태의 차이 ▶ 이 글 요약루푸스 환자는 겉으로 멀쩡해 보이는 경우가 많습니다. 그래서 주변에서 왜 맨날 아프다고 하냐는 말을 듣습니다. 보이지 않는 병을 안고 살면서 받았던 상처, 그리고 그 시간을 지나 지금은 어떻게 생각하게 됐는지에 대해 써봅니다."멀쩡해 보이는데 왜 맨날 아프다고 해"이 말을 얼마나 많이 들었는지 모릅니다.루푸스는 겉으로 잘 보이지 않는 병입니다. 활성화되는 시기에는 얼굴에 홍반이 오르고 손가락이 붓지만, 안정기에는 정말 멀쩡해 보입니다. 피부가 좋아 보이기도 하고, 걷는 데 지장도 없고, 말하는 데도 문제없습니다. 밖에서 보면 아픈 사람처럼 보이지 않습니다.근데 안은 다릅니다.아침에 일어나는 데 30분이 걸리고, 조금만 무리해도 몸이 방전되고, 햇빛이 강한 날 외출을 하고 나면 몸살 온 것처.. 2026. 5. 15. 이전 1 다음
