SLE6 외출하기 전 10분이 가장 중요해진 이유 현관문을 열었다가 다시 들어온 날이 있었습니다.가방도 챙기고 신발도 신었습니다. 문을 열려고 손잡이를 잡았다가 다시 주방으로 들어갔습니다. 물을 한 컵 마시고 가방을 열어 약을 다시 확인했습니다.평소 같았으면 그대로 나갔을 겁니다. 다시 들어올 이유도 없었습니다.그런데 그날은 그냥 밖으로 나가지 못했습니다.왜 그랬는지는 그때는 잘 몰랐습니다.지금 생각해 보면 그 몇 분이 지금의 외출 준비를 만든 시작이었던 것 같습니다. 예전에는 준비보다 약속 시간이 먼저였습니다외출 준비가 빠른 편이었습니다.가방, 지갑, 핸드폰. 이게 다였습니다. 현관 거울 앞에서 머리만 한 번 보고 바로 신발을 신었습니다. 몸 상태를 살펴보거나 물을 챙겨야겠다는 생각은 거의 하지 않았습니다.약속 시간이 몇 시인지 확인하는 게 먼저였습니.. 2026. 7. 13. 루푸스 이후 가족을 챙기기 전에 내 몸부터 살피게 된 이유 예전에는 아침에 눈을 뜨면 바로 일어났습니다.몸이 어떤지는 나중이었습니다. 먼저 해야 하는 일들이 더 많다고 생각했습니다.루푸스를 앓고 있었지만, 아침마다 제 몸을 살피는 일은 늘 뒤로 미뤘습니다. 남편 아침을 챙기고, 집안일을 하고, 오늘 해야 할 일을 먼저 떠올렸습니다. 조금 피곤해도 괜찮겠지 했습니다.그런데 지금은 아침이 조금 달라졌습니다.일어나기 전에 먼저 제 몸부터 살핍니다.왜 내 몸은 항상 마지막이었을까?남편을 출근시키고 나면 혼자 하루가 시작됐습니다.아침 설거지를 하고, 세탁기를 돌리고, 청소를 했습니다. 장을 봐야 하는 날은 그것도 했습니다. 저녁 준비는 오후부터 생각했습니다.순서가 정해져 있었습니다. 그 순서 어디에도 내 몸을 확인하는 자리는 없었습니다.몸이 조금 이상해도 일단 했습니다... 2026. 7. 9. 루푸스 병원 가는 날 내가 전날부터 확인하는 것들 병원 예약은 보통 진료를 마치고 나오는 길에 다음 날짜를 잡아둡니다.상태가 안정적인 지금은 대개 세 달에 한 번 병원에 갑니다. 달력에도 적어두고 핸드폰 알림도 맞춰둡니다. 그런데도 전날이 되면 다시 확인합니다. 몇 시인지, 혈액검사가 있는 날인지 없는 날인지, 어느 병원인지 한 번 더 봅니다.머리로는 알고 있는데 눈으로 다시 봐야 마음이 놓입니다.그 사이에 몸 상태가 달라지는 날이 있고, 약이 바뀌기도 하고, 검사 결과를 보면서 숫자가 오르내리는 걸 확인하는 날도 있습니다. 그래서 병원 가는 날은 그냥 다녀오면 되는 날이 아니었습니다. 조금 준비가 필요한 날이었습니다.준비라고 해서 거창한 건 아닙니다. 챙겨야 할 것들이 있고, 물어봐야 할 것들이 있고, 잊으면 "아, 맞다..." 하고 집에 오는 길에 .. 2026. 7. 1. 괜찮은 날에도 여기서 멈추는 이유 언제부터 그렇게 됐는지 정확히는 모릅니다.한 번에 바뀐 게 아니었습니다. 어떤 날은 약속을 취소했고, 어떤 날은 일찍 집에 왔습니다. 그런 날들이 하나둘 쌓이면서 지금처럼 지내게 됐습니다.처음엔 그게 손해 같았습니다. 컨디션이 괜찮은 날 일찍 끝내는 게 아까웠습니다. 더 움직일 수 있는데 그러지 않는 게 맞는 건지 싶었습니다. 루푸스가 있다고 해서 매일 조심하면서 살고 싶지는 않았습니다. 남들처럼 하루를 보내고 싶었습니다. 그 마음이 꽤 오래 있었습니다. 루푸스 피로를 몇 번 겪고 나서는 괜찮은 날에도 조금 달라졌습니다. 오늘 괜찮다고 해서 내일도 괜찮은 건 아니라는 걸 알게 됐습니다.지금은 그 생각이 거의 없습니다. 대신 아직도 기억나는 장면들은 있습니다. 약속 취소 문자를 보내는 게 싫었습니다오전에 .. 2026. 6. 26. 루푸스 피로는 피곤한 거랑 뭐가 달랐을까 한동안 피곤한 거랑 같은 거라고 생각했습니다.많이 걸었으니까 피곤한 거고, 잠을 못 잤으니까 피곤한 거고, 집안일을 많이 했으니까 피곤한 거라고. 이유가 있으면 납득이 됐습니다. 자고 나면 나아질 거라고 생각했습니다.근데 자고 일어나도 어제랑 별 차이 없는 아침이 있었습니다. 하루 종일 누워 있었는데 저녁에도 크게 달라지지 않았습니다. 이유를 찾으려고 했는데 딱히 없었습니다. 전날 무리한 것도 없었고, 잠도 나쁘지 않았습니다. 그런데 눈을 뜨자마자 오늘 하루가 벌써 버겁게 느껴지는 날이 있었습니다.그냥 피곤한 날이랑 뭔가 달랐습니다. 어떻게 다른지는 그때 몰랐습니다.그때는 그냥 내가 게을러진 줄 알았습니다. 처음에는 다 똑같은 피곤인 줄 알았습니다루푸스를 진단받고 나서도 한동안 구분하지 못했습니다.늦게 .. 2026. 6. 24. 루푸스 초기증상 기록 #10: 겉으로 보이는 상태와 실제 몸 상태의 차이 ▶ 이 글 요약루푸스 환자는 겉으로 멀쩡해 보이는 경우가 많습니다. 그래서 주변에서 왜 맨날 아프다고 하냐는 말을 듣습니다. 보이지 않는 병을 안고 살면서 받았던 상처, 그리고 그 시간을 지나 지금은 어떻게 생각하게 됐는지에 대해 써봅니다."멀쩡해 보이는데 왜 맨날 아프다고 해"이 말을 얼마나 많이 들었는지 모릅니다.루푸스는 겉으로 잘 보이지 않는 병입니다. 활성화되는 시기에는 얼굴에 홍반이 오르고 손가락이 붓지만, 안정기에는 정말 멀쩡해 보입니다. 피부가 좋아 보이기도 하고, 걷는 데 지장도 없고, 말하는 데도 문제없습니다. 밖에서 보면 아픈 사람처럼 보이지 않습니다.근데 안은 다릅니다.아침에 일어나는 데 30분이 걸리고, 조금만 무리해도 몸이 방전되고, 햇빛이 강한 날 외출을 하고 나면 몸살 온 것처.. 2026. 5. 15. 이전 1 다음
